La santé et le bien-être touchent chacun de nous différemment. Ceci est l'histoire d'une personne.

Je venais de m'installer dans un bain rempli d'eau bouillante et de six tasses de sels d'Epsom, espérant que la combinaison me permettrait de soulager et de calmer une partie de mes articulations. muscles spasants.

Puis j'ai entendu frapper dans la cuisine. Je veux pleurer. Sur quoi mon enfant était-il entré maintenant?

En tant que parent seul atteint d'une maladie chronique, j'étais complètement épuisé. Mon corps me faisait mal et ma tête battait. Comme j'entendis les tiroirs s'ouvrir et se fermer dans ma chambre, je plongeai la tête dans l'eau, écoutant mon écho de battement de coeur dans mes oreilles. Je me suis rappelé que c'était mon heure de prendre soin de moi, et il était extrêmement important que je le fasse.

As I heard drawers open and close in my bedroom I sunk my head into the water, listening to my heartbeat echo in my ears. I reminded myself this was my time to take care of me, and it was vitally important I do so.

Il était correct que mon enfant de dix ans soit seul pendant ces 20 minutes. Je me suis dit que je me baignais dans la baignoire. J'ai essayé d'expirer un peu de la culpabilité que je tenais.

Lâcher la culpabilité

Essayer de me débarrasser de ma culpabilité est quelque chose que je me retrouve souvent en tant que parent - d'autant plus maintenant que je suis handicapé, parent atteint de maladie chronique.

Je ne suis certainement pas le seul. Je fais partie d'un groupe de soutien en ligne pour les parents atteints de maladies chroniques qui regorge de personnes qui s'interrogent sur l'impact de leurs limitations sur leurs enfants.

Nous vivons dans une société axée sur la productivité et une culture un tel accent sur toutes les choses que nous pouvons faire pour nos enfants. Il n’est pas étonnant que nous nous demandions si nous sommes ou non assez bons parents.

Il y a une pression sociétale pour que les parents amènent leurs enfants à des cours de gymnastique «Maman et moi», font du bénévolat dans les salles de classe du primaire, organisent des fêtes entre plusieurs clubs et organisent des fêtes d'anniversaire préparer des repas complets et sains tout en veillant à ce que nos enfants n'aient pas trop de temps à l'écran.

Comme je suis parfois trop malade pour quitter le lit, et encore moins la maison, ces attentes sociétales peuvent me faire sentir comme un échec.

Cependant, ce que je - et d'innombrables autres Les parents qui souffrent d'une maladie chronique - ont découvert que malgré les choses que nous ne pouvons pas faire, nous enseignons à nos enfants de nombreuses valeurs en ayant une maladie chronique.

1. Être présent pendant le temps ensemble

Un des cadeaux de la maladie chronique est le don du temps.

Lorsque votre corps n'a pas la capacité de travailler à temps plein ou de se lancer dans la mentalité de “go-go, do-do-do” qui est si courante dans notre société, vous êtes obligé de ralentir.

Avant d'être malade, j'ai travaillé à temps plein et j'ai enseigné quelques nuits en plus, et je suis allé à l'école à plein temps. Nous passions souvent notre temps en famille à faire des choses comme faire des randonnées, assister à des événements communautaires et faire d’autres activités dans le monde entier.

Quand je suis tombé malade, ces choses se sont arrêtées assez rapidement, et mes enfants (âgés de 8 et 9 ans) et moi-même avons dû faire face à une nouvelle réalité.

Je ne pouvais plus faire beaucoup de choses que mes enfants avaient l'habitude de faire ensemble, mais j'avais aussi beaucoup plus de temps à passer avec eux.

La vie ralentit de manière significative quand tu es malade et que mon être malade a également ralenti la vie de mes enfants.

Il y a beaucoup d'occasions de se blottir au lit avec un film ou de s'allonger sur le canapé en écoutant mes enfants me lire un livre. Je suis à la maison et je peux être présent pour eux quand ils veulent parler ou qu’ils ont juste besoin d’un câlin supplémentaire.

La vie, tant pour moi que pour mes enfants, est devenue beaucoup plus centrée sur le présent et sur les moments simples.

2. L'importance de l'autogestion de la santé

Quand mon plus jeune enfant avait 9 ans, ils m'ont dit que mon prochain tatouage devait être «prends soin de toi», donc chaque fois que je le voyais, je me souviendrais moi même.

Ces mots sont maintenant encrés avec une écriture cursive sur mon bras droit, et ils avaient raison - c'est un rappel quotidien merveilleux.

Être malade et me regarder se concentrer sur les soins personnels a aidé apprendre à mes enfants l'importance de prendre soin d'eux-mêmes.

Mes enfants ont appris que parfois nous devons dire non aux choses ou nous éloigner des activités pour pouvoir nous occuper des besoins de notre corps.

Ils ont appris l'importance de manger régulièrement et de manger des aliments auxquels notre corps répond bien, ainsi que l'importance de prendre beaucoup de repos.

Ils savent non seulement qu’il est important de prendre soin des autres, mais il est tout aussi important de prendre soin de nous-mêmes.

3. La compassion pour les autres

La compassion et l'empathie sont les principales choses que mes enfants ont appris avoir été élevés par un parent atteint d'une maladie chronique.

Dans les groupes d’appui aux maladies chroniques, je fais partie de la communauté en ligne.

Mes enfants comprennent que parfois les gens ont mal ou ont des difficultés avec les tâches qui peuvent être faciles pour les autres. Ils sont prompts à offrir de l’aide à ceux qu’ils rencontrent ou écoutent simplement des amis qui souffrent.

Ils me montrent aussi cette compassion, ce qui me rend profondément fier et reconnaissant.

Quand je suis sorti de ce bain, je me suis préparé à faire face à un énorme désordre dans la maison. Je me suis enveloppé dans une serviette et j'ai pris une profonde inspiration en préparation. Ce que j'ai trouvé m'a plutôt amené aux larmes.

Mon enfant avait disposé mes "comfies" préférés sur le lit et me préparait une tasse de thé. Je me suis assis au bout de mon lit en prenant tout dedans.

La douleur était toujours là, tout comme l'épuisement. Mais quand mon enfant est entré et m'a donné un gros câlin, la culpabilité n'était pas.

Au lieu de cela, il y avait juste de l'amour pour ma belle famille et de la gratitude pour tout ce que la vie dans ce corps malade chronique et handicapé m'apprend et aime ceux que j'aime.


Angie Ebba est un artiste handicapé queer qui enseigne des ateliers d'écriture et se produit à l'échelle nationale. Angie croit au pouvoir de l'art, de l'écriture et de la performance pour nous aider à mieux nous comprendre, à créer une communauté et à apporter des changements. Vous pouvez trouver Angie sur elle site Web, elle blog, ou Facebook || | 92 .