En tant que personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR), vous pouvez vous sentir comme vous. ne sont pas toujours au courant des choses. La planification, l'organisation et les querelles de contournement pour faire face à la douleur, à la fatigue et aux articulations fragiles de la maladie peuvent être difficiles. Vous devez réfléchir à ce dont vous êtes capable (préparation des repas? Conduire les enfants à l’école?) Et quelles ressources pouvez-vous utiliser lorsque vous n'êtes pas à la hauteur de la tâche? Et puis, il y a des rendez-vous chez le médecin, des visites à la pharmacie, peut-être une thérapie physique, de l'exercice et parfois aussi du travail. Cela semble plus que suffisant pour gérer, mais ce n’est pas le cas.

Si vous souffrez de PR ou de tout autre problème chronique, vous devez également planifier votre avenir. Vous devez tenir compte de vos souhaits et besoins médicaux et de la manière dont votre communauté de soins et votre famille les connaîtront. Vous devez également penser à la planification financière, à la manière dont vos besoins en assurance seront pris en compte et à la manière dont votre traitement pourrait changer.

Continuez votre lecture pour découvrir certaines des choses les plus importantes à prendre en compte RA plus facile.

Parler avec votre famille

Chaque personne atteinte de PR a un point de vue unique sur ce qu'il faut dire aux membres de la famille et à leur communauté. Lorsque vous songez à qui dire, tenez compte de qui pourrait être responsable de vos soins en vieillissant et si vous devenez invalide. Les futurs aidants devront planifier financièrement et logistiquement leurs besoins mutuels. Vous devez également exprimer vos souhaits en cas d’incapacité en remplissant un testament de vie et en avançant les directives.

Enfants et RA une famille, entamez une conversation continue avec votre équipe de soins au sujet de vos plans.

If you don’t have children yet but are considering starting a family, start an ongoing conversation with your care team about your plans.

Le médicament antirhumatismal modificateur de la maladie (DMARD) le plus couramment prescrit est le méthotrexate, qui peut interrompre une grossesse . Les hommes qui prennent du méthotrexate et veulent fonder une famille doivent arrêter de prendre le médicament environ trois mois avant que leur partenaire et eux-mêmes ne tentent de devenir enceintes. Le moment de l'abandon des médicaments doit être discuté avec votre médecin.

Si vous avez déjà des enfants, réfléchissez à la façon de leur parler de la PR. Quand ils sont jeunes, cela peut être aussi simple que d'expliquer que vous avez besoin d'aide en raison des limitations de votre corps.

"Je n'ai jamais eu premier conversation avec eux à ce sujet parce qu’ils ont grandi en me voyant avec la PR », explique Jessica Sanders, 34 ans, mère de trois enfants. «Parfois, ils posent des questions comme« Comment l'avez-vous obtenu? »Ou« Pouvez-vous le faire? »Sanders n'a pas discuté de la possibilité d'un lien génétique avec ses enfants de moins de 13 ans.

While RA isn’t considered hereditary, the risk of having it is increased when there’s a family history. Consider whether this is something you want to discuss with your children when you feel the time is right.

Finances

Having RA means you spend a lot of time juggling doctor appointments along with your regular activities, all while you try to practice self-care like getting enough rest and eating well. That might cause you to neglect your finances, but you’ll regret doing so in the long run.

“Start talking now so everyone is confident in the event an important financial decision needs to be made quickly,” says Don McDonough, regional executive at Merrill Edge. "Pour simplifier les tâches financières quotidiennes à l'avenir, prévoyez dès maintenant de mettre en place des dépôts directs et des paiements automatiques de factures pour vous assurer que les factures sont payées à temps, en particulier en cas de crise sanitaire." future

Planning your medical future

La nature chronique et progressive de RA signifie que vous ne pouvez pas vraiment baisser la garde. Vous devez planifier et surveiller votre maladie et son traitement. Même si les derniers traitements font des progrès remarquables dans le ralentissement de la progression de la maladie, il existe toujours une possibilité de progression. Vos traitements pourraient également cesser de fonctionner.

Si vous prenez actuellement des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), des corticostéroïdes et un traitement de fond tel que le méthotrexate, vous pourriez envisager de prendre l'une des nouvelles classes de médicaments. , produits biologiques.

Sometimes called biologic DMARDs, these work similarly to DMARDs by blocking the cellular pathways to inflammation. Also like DMARDs, biologics stop pain and swelling as well as limit bone damage. However, one drawback of biologics is their expense. If you’re thinking about trying biologics, you’ll want to not only talk to your doctor, but also find out what your insurance will cover.

The takeaway

The future with RA might seem less than bright, even though advanced treatments offer a very good chance of pushing your disease into remission. It’s possible those medications will stop working for you, or you might develop new symptoms or have problems with frequent infections. Knowing this, it could be tempting to lose yourself in today’s more immediate concerns rather than thinking too far ahead. But taking time today to plan not just for tomorrow but for years from now could make a huge difference for managing your prospects.