Si vous avez la polyarthrite rhumatoïde (PR), vous savez combien de péage cela peut rapidement prendre sur votre vie. La maladie auto-immune frappe les articulations et les tissus avec gonflement et douleur, affectant les activités quotidiennes. Combattre la polyarthrite rhumatoïde et sa douleur entraîne l'épuisement chez la plupart des personnes qui en sont atteintes, les conduisant parfois à se reposer ou à rester inactives pendant des jours ou des semaines. Les effets de la polyarthrite rhumatoïde peuvent persister et augmenter avec l’âge, s’ils ne sont pas traités, et il n’ya pas de traitement curatif. Mais le fait d’avoir la polyarthrite rhumatoïde pose un autre défi: Parler aux gens de votre condition.

These symptoms and complications are huge challenges for people with RA. But there’s another challenge in having RA: Talking to people about your condition.

Pourquoi est-il difficile de parler de la RA

Two realities make having RA difficult to discuss. The first is that most of its symptoms aren’t visible, although some, such as the skin rash vasculitis, are. That may make you reluctant to bring it up because others might not believe that you’re sick.

L’autre problème est que cela peut être carrément négatif. La blogueuse Janine Monty écrit à propos de sa RA chez Arthritic Chick. Lorsqu'elle a reçu le diagnostic de la PR et qu'elle a commencé à parler à son entourage, elle a déclaré: «J'ai appris que le moyen le plus rapide de mettre fin à une conversation téléphonique, à une visite ou à un café était de parler de ma douleur. | 25

Deciding who to tell

Certaines personnes décident de parler à tout le monde de leur état, tandis que d'autres choisissent un cercle intime. C’est à vous de décider comment vous allez. Vous pouvez décider que faire face à la maladie signifie mettre un autocollant sur votre voiture. Par contre, si vous sentez que votre santé est une affaire privée, choisissez-en quelques-unes que vous confierez avec vos informations. Cette liste courte inclura sans doute les membres de votre famille les plus proches et pourrait inclure des personnes avec lesquelles vous travaillez.

Décider de ce que vous voulez dire

discuter. La liste des symptômes est propre à chaque personne, mais elle peut être très longue. Combien diras-tu de ta condition? Vous pourriez être aussi bref qu'une déclaration et une définition rapides: «Je souffre de polyarthrite rhumatoïde. C’est une maladie auto-immune qui attaque principalement mes articulations. »

Au-delà, vous pourriez envisager de parler de la manière dont les symptômes vous affectent. Par exemple, «la PR signifie que je souffre beaucoup et que je dois me reposer davantage». Ou plutôt que de parler de la façon dont la PR vous affecte en général, vous pouvez expliquer comment vous agissez quotidiennement et comment cela pourrait affecter vos capacités: «Mon RA affecte mes poignets aujourd'hui. Pouvez-vous m'aider à ramasser ces fichiers? "

Bien sûr, vous ne pouvez jamais savoir quand vous rencontrez quelqu'un comment ils vont réagir à votre partage, mais vous allez probablement capter avec le temps des indices que quelqu'un ressent dépassé par vos nouvelles. Plutôt que de leur parler, il pourrait être judicieux de partager des informations écrites sur la RA en les dirigeant vers un site Web ou une autre ressource.

Parler de la PR au travail

Vous devez prendre plusieurs Lorsque vous décidez si vous allez parler de votre RA à votre responsable et à vos collègues, tenez compte de ces facteurs. Vous n'êtes pas obligé de parler d'un problème de santé avec qui que ce soit, et si les symptômes de la PR n'affectent pas votre travail, vous pouvez choisir de ne pas le mentionner du tout. Cependant, si vous avez besoin de temps libre pour des rendez-vous ou des aménagements spéciaux sur votre lieu de travail, il est probablement judicieux de faire savoir à certaines personnes que vous avez la polyarthrite rhumatoïde. superviseur immédiat ou parlez avec quelqu'un dans votre service des ressources humaines. Quel que soit votre interlocuteur, expliquez pourquoi vous le leur dites. Vous pourriez dire: «Je voulais vous faire savoir que je souffre de polyarthrite rhumatoïde. Cela signifie que je dois parfois rester debout à mon bureau pour soulager mes articulations. »

Depending on how your company is structured, you could start with your immediate supervisor or talk with someone in your human resources department. Whoever you talk to, make it clear why you’re telling them. You might say, “I wanted to let you know I have rheumatoid arthritis. That means I sometimes need to stand at my desk to take pressure off my joints.”

En ce qui concerne les droits de votre lieu de travail en matière de RA, vous trouverez peut-être le logement Réseau site Web utile: C'est un centre d'information fédéral sur la loi sur les Américains handicapés.

Parler de la RA avec les enfants

Si vos enfants sont petits, vous pourraient se sentir moins enclins à discuter directement avec eux de l'AR et à se concentrer davantage sur ces activités au quotidien. Jessica Sanders, 34 ans, est mère de trois enfants de moins de 13 ans. Elle n'a jamais assis ses enfants pour une conversation sur la PR, mais elle dit: «Ils sont bien conscients de mon arthrite, mais comment pouvons-nous nous y référer? moi avec ça? Mon arthrite ne me laissera pas faire ça aujourd'hui. »

Some kids might be scared when they learn that RA isn’t going to go away — and might get worse. Focus on the positive aspects of your situation: Let your kids know that you have a doctor who supports you and that literally thousands of specially trained scientists are improving treatments and searching for a cure for RA.

Talking with intimate partners

RA can be an unwelcome intruder in the bedroom, causing vaginal dryness and sensitivity for women who have it and possibly causing erectile dysfunction in men. Plus, no one feels sexy when their body is uncomfortable. But a healthy sex life is an important component of personal identity and happiness.

“In my opinion, the most important thing when talking to your partner about RA is to ask questions and listen to each other,” says Ara Dikranian, MD, a rheumatologist at the Cabrillo Center for Rheumatic Disease. “If a chronic condition is causing pain, there’s no way for your partner to know unless you say so.”

The takeaway

Explaining that you have a chronic condition can be difficult. You might feel uncomfortable bringing extra attention to yourself or implying that your condition makes you somehow less capable. Over time, you’ll get a better sense for when and how to talk about your RA. Go slowly and listen to your own interior voice that tells you whether this person and this moment are right for you.