I am 35 years old and I have rheumatoid arthritis.

C'était deux jours avant mon 30e anniversaire et je me dirigeais vers Chicago pour célébrer avec des amis. Assis dans la circulation, mon téléphone a sonné. C'était mon infirmière praticienne.

Quelques jours plus tôt, elle avait effectué une autre série de tests dans l'espoir de comprendre pourquoi j'étais si malade. Depuis plus d'un an, je perdais du poids (cette partie me manque), fébrile, maigre, à bout de souffle et je dors constamment. Ma seule plainte liée aux articulations était occasionnellement que je ne pouvais pas bouger mon bras pendant une journée. Tous mes symptômes étaient vagues.

J'ai pris le téléphone. «Carrie, j'ai vos résultats de test. Vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde. »Mon infirmière praticienne a raconté comment je devais recevoir des radiographies cette semaine-là et voir des spécialistes le plus tôt possible, mais c'était flou à ce moment-là. Ma tête tournait. Comment est-ce que je contractais la maladie d’une personne âgée? Je n’avais pas encore 30 ans! Parfois, j'avais mal aux mains et j'avais l'impression d'avoir toujours la grippe. Je pensais que mon infirmière praticienne devait se tromper.

Après cet appel téléphonique, je passerais les prochaines semaines à me plaindre ou à me dénier. Des images que j'avais vues dans des publicités pharmaceutiques de vieilles femmes avec des mains déformées surgissaient régulièrement dans ma tête. Lorsque j'ai commencé à chercher sur Internet une lueur d'espoir, c'était surtout la fin des temps. Des histoires de joints déformés, d'immobilité et de perte de fonctionnement quotidien étaient partout. Ce n'était pas qui j'étais.

J'étais malade, oui. Mais j'étais amusant! J'étais barman dans une brasserie, je faisais les cheveux pour des productions théâtrales locales et je m'apprêtais à commencer l'école d'infirmière. Je me suis dit: «Je n’ai aucune chance de renoncer à de délicieux IPA et à des loisirs. Je ne suis pas vieux, je suis jeune et plein de vie. Je ne vais pas laisser ma maladie prendre le contrôle. Je suis en charge! »Ce dévouement à vivre une vie normale m'a donné l'énergie dont j'avais désespérément besoin pour aller de l'avant.

Mordre la balle

Après avoir rencontré mon rhumatologue et avoir une écurie dose de stéroïdes et de méthotrexate en moi, j'ai décidé d'essayer d'être une voix pour les jeunes femmes comme moi. Je voulais que les femmes sachent que tout ira bien: chaque rêve ou espoir que vous avez est réalisable - vous devrez peut-être modifier quelques choses. Ma vie a complètement changé, mais elle est restée la même.

Je suis toujours sortie boire un verre et dîner avec mes amis. Mais au lieu de boire toute une bouteille de vin, je me suis limité à boire un verre ou deux, sachant que je ne paierais pas plus tard. Lorsque nous faisions des activités comme le kayak, je savais que mes poignets se fatigueraient plus rapidement. Donc, je trouverais des rivières avec des courants faciles à gérer ou envelopper mes poignets. Lors de la randonnée, j'avais tout ce dont j'avais besoin: crème de capsaïcine, ibuprofène, eau, enveloppements Ace et chaussures supplémentaires. Vous apprenez à vous adapter rapidement pour faire ce que vous aimez - sinon, la dépression peut se manifester.

Vous apprenez que vous pouvez être assis dans une pièce remplie de personnes souffrant de douleurs articulaires douloureuses, et personne ne le saura. Nous gardons notre douleur proche, car seuls ceux qui souffrent de cette maladie comprennent vraiment. Quand quelqu'un dit: «Vous n’avez pas l’air malade», j’ai appris à sourire et à être reconnaissant, car c’est un compliment. C'est épuisant d'essayer d'expliquer la douleur quelques jours, et se vexer par ce commentaire ne sert à rien.

Arriver aux termes

En cinq ans avec RA, j'ai eu beaucoup changements. Mon alimentation est passée de tout ce que je veux à végétarien. Manger végétalien m'a fait sentir le meilleur, au fait! L’exercice peut être insoutenable, mais il est crucial physiquement et émotionnellement. Je suis passé de quelqu'un qui marchait à l'occasion à faire du kickboxing, du spinning et du yoga! Vous apprenez quand le temps est froid, vous êtes mieux préparé. Les hivers froids et humides du Midwest sont brutaux sur les vieux joints. J'ai trouvé un gymnase à proximité avec un sauna infrarouge pour ces journées froides.

Depuis mon diagnostic il y a cinq ans, j'ai obtenu mon diplôme d'infirmière, j'ai escaladé des montagnes, je me suis fiancé, j'ai appris à brasser du kombucha. J'ai commencé à cuisiner plus sainement, à faire du yoga, à faire de la tyrolienne et plus encore.

Il y aura de bons jours et de mauvais jours. Certains jours, vous pouvez vous réveiller sans douleur. Il se peut que vous ayez une présentation au travail le même jour, que vos enfants soient malades ou que vous ayez des responsabilités que vous ne pouvez pas mettre de côté. Ce sont les jours où nous ne pouvons rien faire de plus que de survivre, mais certains jours, c’est tout ce qui compte, alors soyez gentils avec vous-même. Quand la douleur monte et que la fatigue vous consume, sachez que de meilleurs jours sont à venir, et vous continuerez à vivre la vie que vous avez toujours voulue!


Carrie Grundhoefer is an RN-BSN at Mercy Hospital in Dubuque, Iowa. She lives in Galena, Illinois, with her fiance. She is currently attending Allen College in pursuit of a master’s degree in the Psychiatric Nurse Practitioner program. She is on the board of operations at Opening Doors women’s shelter and is passionate about women’s empowerment. During her free time, she manages TheRAgirl.com in hopes of empowering young women with RA to live their fullest life.