Mon diagnostic est compliqué. Depuis le premier jour, les médecins me disent que je suis un cas inhabituel. Je souffre de polyarthrite rhumatoïde sévère et je n’ai pas encore eu de réponse significative à l’un des médicaments que j’ai essayés, sauf la prednisone. Il ne me reste plus qu'un seul médicament à essayer, puis je n'ai plus de traitement.

La maladie affecte presque toutes les articulations de mon corps et a également attaqué mes organes. Au moins certaines de mes articulations s'évaporent chaque jour. Il y a toujours de la douleur tous les jours.

Cela peut sembler déprimant, et certains jours ça l'est. Mais il ya encore beaucoup de bien dans ma vie, et il y a beaucoup de choses que je peux faire pour tirer le meilleur parti de la vie qui m’a été donnée. Pour bien vivre, malgré les défis que RA apporte.

Pensez positif

Cela semble banal. Et même si une attitude positive ne peut rien guérir, elle vous aidera beaucoup mieux à affronter la vie. Je travaille dur pour trouver les points positifs dans chaque situation et avec le temps, cela devient une habitude.

Adaptez-vous, n'arrêtez pas de faire les choses que vous aimez

Before I became sick, I was a gym junkie and fitness nut. Running 5 kilometers every day and doing back-to-back group exercise classes at gym was my idea of fun. RA took all of that away, so I had to find substitutes. I can’t run anymore, so now I do 30-minute spin classes on good days, and yoga-based stretch classes. Instead of going to the gym every day, I try to get there three times a week. It’s less, but I am still doing the things I love. I just had to learn to do them differently.

Continuez à vivre

Lorsque RA frappe pour la première fois, il frappe fort. J'étais à l'agonie, rampant à peine hors du lit. Au début, mon impulsion était de s'allonger et d'attendre que la douleur disparaisse. Et puis j'ai réalisé que ça ne partirait JAMAIS. Donc, si je devais avoir une vie quelconque, j'allais devoir faire la paix avec la douleur. Accepte-le. Live with it.

Alors, j'ai arrêté de lutter contre la douleur et j'ai commencé à essayer de travailler avec elle. J'ai cessé d’éviter les activités et de refuser les invitations car elles risquaient de me faire plus mal demain. J'ai réalisé que je vais faire mal de toute façon, alors je peux aussi essayer de sortir et de faire quelque chose que j'apprécie.

Ayez des attentes réalistes et soyez fier de vous-même

être marié, avoir deux enfants en bas âge et occuper un emploi professionnel et stressant. J'ai aimé ma vie et j'ai réussi à obtenir 25 heures par jour. Ma vie est très différente maintenant. Le mari est parti depuis longtemps, avec la carrière, et ces bambins sont des adolescents. Mais la plus grande différence est que je me fixe des objectifs réalistes. Je n'essaie pas d'être la personne que j'étais autrefois et je ne me bat pas pour ne plus pouvoir faire ce que j'ai pu faire autrefois.

Chronic illness can batter your self-esteem and hit you at the very core of your identity. I was a high achiever, and I didn’t want to change. At first, I tried to keep everything moving, keep doing all the things I used to do. Ultimately, that resulted in me getting much sicker and having a complete breakdown.

Cela a pris du temps, mais maintenant j'accepte le fait que je ne fonctionnerai plus jamais à ce niveau. Les anciennes règles ne s’appliquent plus et j’ai fixé des objectifs plus réalistes. Celles qui sont réalisables, même si pour le monde extérieur, je ne semble pas faire grand chose. Ce que les autres pensent ne compte pas. Je suis réaliste quant à mes capacités et je suis fier de mes réalisations. Peu de gens comprennent à quel point il m'est difficile de sortir de la maison pour acheter du lait certains jours. Alors, je n’attends pas que quelqu'un me dise à quel point je suis génial… je me le dis. Je sais que je fais des choses difficiles, tous les jours, et je me rends compte.

Ne vous battez pas et permettez-vous de vous reposer quand vous en avez besoin

Of course, there are days when nothing but rest is possible. Some days the pain is too much, or the fatigue is overwhelming or depression has too tight a grip. When truly all I am capable of is dragging myself from my bed to the couch, and making it to the bathroom is an achievement.

Ces jours-là, je me laisse aller. Je ne me bats plus. Ce n’est pas de ma faute. Je n'ai pas provoqué cela, ni demandé quoi que ce soit, et je ne m'en veux pas. Parfois, les choses arrivent et il n'y a aucune raison. Se mettre en colère ou la renverser ne fera que causer davantage de stress et probablement intensifier la fusée. Alors je respire et je me dis que ça aussi passera, et que je me permette de pleurer et que je sois triste si besoin est. Et repos.

Restez impliqué

Il est difficile de maintenir des relations lorsque vous souffrez d’une maladie chronique. Je passe beaucoup de temps seul et la plupart de mes vieux amis se sont éloignés.

But when you have a chronic illness, it’s quality, not quantity, that counts. I have a few very important friends, and I work hard at keeping in touch with them. They understand that they will have to come to my house a whole lot more often than I will get to their house, or we’ll have to talk over Skype or Facebook more often than face to face, and I love them for it.

Another benefit of going to the gym is keeping in touch with the real world. Just seeing people, making small talk for a few minutes, goes a long way to helping me counteract the isolation that being sick brings. The social element of the gym is just as important as the physical exercise. Keeping in touch with healthy people is important, even though sometimes I feel like I live on a completely different planet from them. Spending time talking about normal things — kids, school, work — rather than MRIs, medications, and lab work goes a long way toward making life feel a little more normal, and not being focused on illness all the time.

Live in the present

Je travaille dur pour ne pas m'inquiéter de choses que je ne peux pas contrôler et je vis fermement dans le présent. Je n'aime pas trop penser au passé. Evidemment, la vie était meilleure quand je n’étais pas malade. En quelques mois, je suis passé de tout à tout perdre. Mais je ne peux pas m'étendre là-dessus. C’est le passé et je ne peux pas le changer. De même, je ne regarde pas très loin dans le futur. Mon pronostic à ce stade est en descente. Ce n’est pas la négativité, c’est la vérité. Je n’essaie pas de le nier, mais je ne passe pas tout mon temps à me concentrer là-dessus non plus.

Of course, I retain hope, but tempered with a strong dose of realism. And in the end, right now is all any of us have. No one is promised tomorrow. So, I stay present, living very firmly in the now. I won’t allow one possible future of ever-increasing disability to spoil my todays.

Trouver des gens qui comprennent

A lot of days I physically can’t leave the house. I am in too much pain, and I can’t do anything about that. I am part of a few Facebook support groups, and they can be a godsend in terms of finding people who understand what you’re going through. It can take time to find a group that’s a good fit, but having people who understand you, and with whom you can laugh and cry even if you’ve never met them face to face, can be a great source of support.

Eat healthy and follow the treatment plan

Je mange sainement. J'essaie de garder mon poids dans les limites de la normale, tout comme certains médicaments semblent conspirer pour me faire prendre du poids! Je me conforme aux ordres de mon médecin et je prends mes médicaments tels que prescrits, y compris mes analgésiques opioïdes. J'utilise la chaleur et la glace, je fais de l'exercice, je m'étire et je pratique la méditation et les techniques de pleine conscience pour gérer la douleur.

La ligne du bas

Et il y a beaucoup de bien! J'essaie de mettre plus d'énergie dans les bonnes choses. La majeure partie de la RA m'a appris à ne pas transpirer les petites choses et à apprécier les choses qui comptent vraiment. Et pour moi, c’est le temps passé avec les gens que j’adore.

Tout ça a pris beaucoup de temps Au début, je ne voulais rien accepter. Mais avec le temps, je me suis rendu compte que si la PR est un diagnostic qui change la vie, elle ne doit pas nécessairement être mortelle.


Neen Monty - alias Arthritic Chick - se bat avec RA pour le passé 10 années. Grâce à elle blog, elle peut se connecter avec d'autres patients diagnostiqués tout en écrivant sur sa vie, sa douleur et les belles personnes qu'elle a rencontrées en cours de route.