En 2008, à l'âge de 22 ans, j'ai reçu un diagnostic de lupus et de polyarthrite rhumatoïde. Je me suis senti totalement seul et je ne connaissais personne qui traversait ce que j'étais. J'ai donc commencé un blog une semaine après mon diagnostic et j'ai rapidement appris que je n’étais pas seul. Je possède également un doctorat en sociologie et une maîtrise en défense de la santé. Je suis donc toujours intéressé à en apprendre davantage sur la façon dont les autres font face à la maladie. Mon blog a été, et continue d'être, une bouée de sauvetage pour moi.

I felt totally alone and didn’t know anyone who was going through what I was. So I started a blog a week after I was diagnosed and quickly learned that I wasn’t alone. I also have a PhD in sociology and a master’s degree in health advocacy, so I’m always interested in learning more about how others cope with illness. My blog was, and continues to be, a lifeline for me.

Alors que j'ai la chance d'avoir trouvé une combinaison de médicaments qui aident à maîtriser mon lupus et ma PR, je peux dire que je suis à un moment où j'ai plus de bons jours que de mal. La douleur et la fatigue sont toujours une lutte constante. Si vous lisez ceci et que vous avez la polyarthrite rhumatoïde, vous comprenez que la lutte est réelle - vous savez ce que je mème!

1. «La douleur vous permet de savoir que vous êtes toujours en vie»

Avez-vous déjà passé une matinée à vous lever et à penser: «Je veux sortir du lit, mais je ne peux même pas…»? Je connais complètement le sentiment. Et bien que la douleur soit horrible et perturbatrice, comme le suggère ce mème, cela nous permet au moins de savoir que nous sommes vivants, même lorsque nous ne pouvons pas sortir du lit.

2. Je vais bien

Quand les gens nous demandent comment nous allons, je sais que la plupart d'entre nous ont tendance à ne pas aller bien, même si nous ne sommes pas bien, ce qui est la plupart du temps . Même quand j'ai mal, je dis généralement aux gens que je vais bien parce que je ne sais pas s'ils sont préparés ou capables de répondre à la vraie réponse ou à la réalité de ma vie quotidienne.

3. Ça fait mal de le faire

Rarement ma douleur disparaît. Et par conséquent, je suis parfois obligé de rester en marge de la vie alors que d’autres personnes de 30 ans (ou 20 ans, comme j’ai été diagnostiqué) font des choses que je souhaiterais pouvoir faire. Tout comme si je disais «je vais bien», il faut parfois faire semblant de le faire. C'est génial quand je peux. Mais quand je ne peux pas, c’est pour le moins décevant.

4. Vous ne savez pas si les analgésiques ne fonctionnent pas?

Vivre avec la douleur chronique signifie que vous vous y habituez. Parfois, il devient difficile de distinguer si nous ressentons moins de douleur ou si nos médicaments fonctionnent. Je me souviens d'avoir reçu une perfusion de stéroïdes après avoir été diagnostiquée et mes médicaments ne fonctionnaient pas encore. Ma mère m'a demandé si j'avais mal. J'étais comme: «Douleur? Quelle douleur? »Je pense que c’est la seule et unique fois en 10 ans que j’ai pu le dire.

5. Que les cuillères soient toujours en votre faveur

Vivre avec la PR signifie littéralement se battre pour nos vies et notre santé au quotidien. Donc, bien que cela ne soit pas totalement lié à la douleur - que nous luttions contre la douleur, la fatigue ou un autre problème lié à la polyarthrite rhumatoïde - nous pourrions tous utiliser des cuillères supplémentaires parce que nous n’en avons généralement pas suffisamment. == La livraison

The takeaway

Si la douleur est la clé par laquelle nous mesurons nos vies, alors ceux d'entre nous qui ont la RA en ont certainement beaucoup. En général, la douleur est seulement perçue comme négative. Mais il est amusant de voir comment les mots et les images peuvent exprimer la douleur de la PR et même l’éclaircir un peu.


On a diagnostiqué en 2008 à l’âge de 22 ans, Lupus et la polyarthrite rhumatoïde. première année d'études supérieures. Après avoir été diagnostiquée, Leslie a obtenu un doctorat en sociologie de l'Université du Michigan et une maîtrise en défense de la santé du Sarah Lawrence College. Elle écrit le blog Se rapprocher de moi-même, où elle partage ses expériences avec de multiples maladies chroniques, avec franchise et humour. Elle est une avocate professionnelle qui vit dans le Michigan.