A diagnosis of idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) can be overwhelming. While everyone experiences IPF differently, my hope is that this letter will help you better understand IPF and prepare you for the next conversation with your doctor.

Although there isn’t a current cure for IPF, the symptoms are treatable. Here are some tips to improve your quality of life following an IPF diagnosis.

Ne fumez pas et évitez les allergènes

La première étape de la prise en charge de la FPI consiste à arrêter de fumer. Évitez de respirer la fumée ou la poussière chaque fois que possible, car elles peuvent irriter vos poumons. Cela comprend être autour d'autres personnes qui fument. Même cuisiner sur un gril (gaz, bois ou charbon de bois) peut déclencher une quinte de toux.

Prenez également toutes les allergies environnementales que vous avez en considération. Si vous êtes allergique au chat d'intérieur de votre voisin, essayez de l'inviter chez vous plutôt que de lui rendre visite. Pensez à votre environnement et à la manière dont vous pouvez respirer la pollution, la poussière, les allergènes ou la fumée.

Prévenir les infections

Pratiquez des soins de santé préventifs. Les infections comme la grippe et la pneumonie peuvent être plus graves si vous souffrez de FPI. Assurez-vous de vous faire vacciner contre la grippe chaque année et recevez le vaccin contre la pneumonie une fois. Discutez avec votre médecin des vaccins qui pourraient vous être bénéfiques.

Vous devriez également essayer d'éviter les foules pendant la saison de la grippe. Prenez des précautions, comme porter un masque ou dire aux autres: «Je vous serrerais dans les bras ou me serrerais la main, mais avec le virus de la grippe qui circule, je ne devrais vraiment pas prendre de risque! || 25

If you do get sick, get treatment right away. Any illness that affects the lungs can make IPF symptoms worse. If needed, your doctor will prescribe you steroids to decrease inflammation or antibiotics to treat an infection.

Manger et boire

Parfois, avaler simplement de la nourriture ou de l'eau peut déclencher une toux . Si vous toussez pendant un repas, ralentissez et prenez de petites bouchées en mangeant. Vous devrez peut-être aussi prendre une respiration lente et superficielle entre les bouchées pour aider à calmer vos poumons déjà irrités. Avoir une petite gorgée d'eau entre les piqûres. Soyez attentif à manger en général et trouvez ce qui fonctionne pour vous.

Le reflux acide de l'estomac peut exacerber les symptômes de la FPI. Si de petites quantités d'acide remontent dans votre œsophage, elles peuvent pénétrer dans vos poumons et provoquer une inflammation. Votre médecin peut traiter tout reflux gastro-oesophagien avec des antiacides ou des bloqueurs d'acides pour aider à prévenir cela.

Le fait de rester droit pendant au moins 30 minutes après les repas peut également aider à prévenir le reflux acide. En outre, envisagez d'éviter les aliments chauds et épicés.

Sommeil: Faire la sieste ou ne pas faire la sieste?

IPF et certains de ses traitements peuvent vous fatiguer. Si une sieste vous fait vous sentir mieux, foncez. Mais si cela interfère avec votre cycle de sommeil normal, ce n'est peut-être pas le meilleur plan. Si vous vous sentez dériver lorsque vous ne le souhaitez pas, levez-vous et faites quelque chose pour vous déplacer un peu, comme faire une petite promenade ou même laver la vaisselle. L'apnée du sommeil, en particulier l'apnée obstructive du sommeil, peut également augmenter les problèmes respiratoires liés à la FPI. La capacité de vos poumons à introduire de l'oxygène dans votre corps est déjà altérée. Cela ne fait qu'empirer si vous avez de la difficulté à respirer lorsque vous essayez de dormir. Parlez-en à votre médecin au sujet de l'apnée du sommeil si vous avez une somnolence diurne excessive, ronflez bruyamment ou remarquez de courtes périodes d'arrêt de la respiration pendant le sommeil . Identifier certains de ces symptômes peut nécessiter de demander à un partenaire de sommeil de vous dire s'ils les remarquent.

Sleep apnea, particularly obstructive sleep apnea, can also increase breathing problems related to IPF. The ability of your lungs to get oxygen into your body is already impaired. This only gets worse if you have trouble breathing when trying to sleep.

Talk to your doctor about sleep apnea if you have excessive daytime sleepiness, snore loudly, or notice short periods of time when you stop breathing during sleep. Identifying some of these symptoms may require asking a sleep partner to tell you if they notice them.

Les petites choses

Les choses les plus simples peuvent souvent déclencher une toux. Le vent qui souffle fort peut suffire à vous mettre en colère. Si vous constatez que cela vous concerne, enroulez une écharpe autour de votre bouche et de votre nez par temps froid et venteux.

Même des mouvements brusques, comme se rouler dans le lit, peuvent déclencher une toux. Prenez votre temps et déplacez-vous lentement pour minimiser l'irritation de vos voies respiratoires.

Nous savons tous que rire est un bon remède, mais cela peut vous lancer dans une longue période de toux. Pratiquez le sourire largement plutôt que de prendre une grande inspiration et de rire à haute voix.

Envisagez une rééducation pulmonaire

People with IPF often experience shortness of breath, tiredness, and muscle fatigue. These things tend to take away the joy, or quality, of life.

Pulmonary rehabilitation can help you learn symptom management and exercises to ease breathing. A team of doctors will develop a plan for you. These programs have shown to improve overall quality of life for people living with IPF. If your doctor hasn’t brought it up, ask them about it.

Outlook

While a diagnosis of IPF can be daunting, it’s important to keep a positive attitude and proactive approach to controlling your symptoms.

Be mindful about your symptoms, any side effects of medication, and your quality of life. Remember, this is your body and your life, and you are an active participant in the decision-making process. Open, honest communication with your medical team will help find the best plan for you.


Dr. Deborah Weatherspoon is an advanced practice nurse. She graduated with a PhD from the University of Tennessee in Knoxville. She is currently a university nursing educator and has authored multiple publications. She has also presented at national and international levels on medical and leadership issues. She enjoys walking, reading, traveling to new places, and spending time with her family.