Cher ami,

J'avais 26 ans ans la première fois que j'ai eu des symptômes d'endométriose. Je conduisais pour aller au travail (je suis infirmière) et je ressentais une très grande douleur sur le côté droit de mon ventre, juste sous ma côte. C'était une douleur aiguë et poignante. C'était la douleur la plus intense que j'avais jamais ressentie; ça m'a coupé le souffle.

Quand je suis arrivé au travail, ils m'ont envoyé à la salle d'urgence et ont fait des tests. Finalement, ils m'ont donné des médicaments contre la douleur et m'ont dit de faire un suivi avec mon gynécologue. Je l'ai fait, mais elle n'a pas compris l'emplacement de la douleur et m'a seulement dit de garder un œil dessus.

Il a fallu attendre quelques mois avant de me rendre compte que ça allait commencer environ quatre jours avant mes règles et s'arrête environ quatre jours après. Après environ un an, cela devenait plus fréquent et je savais que ce n’était pas normal. J'ai décidé qu'il était temps d'obtenir une seconde opinion.

Cet OB-GYN m'a posé des questions plus pointues: par exemple, si j'avais déjà eu des douleurs sexuelles. (Ce que j’avais, je ne pensais tout simplement pas que les deux étaient liés. Je pensais simplement que c’était une personne qui souffrait du sexe.) Puis elle m’a demandé si j’avais déjà entendu parler de l’endométriose; J'étais infirmière depuis huit ans, mais c'était la première fois que j'en entendais parler.

Elle n’a pas semblé être un gros problème, alors je ne l’ai pas vu. C'était comme si elle me disait que j'avais la grippe. On m'a donné un moyen de contraception et de l'ibuprofène pour gérer les symptômes, et c'était tout. C'était bien d'avoir un nom pour ça cependant. Cela m'a mis à l'aise.

Avec le recul, ça me fait rire de penser à quel point elle était décontractée. Cette maladie est tellement plus grave qu’elle ne l’a fait croire. Je souhaite que la conversation ait été plus approfondie; alors j'aurais fait plus de recherches et porté plus d'attention à mes symptômes.

Après environ deux ans de symptômes, j'ai décidé de demander un troisième avis et je suis allé voir un OB-GYN qui m'a été recommandé. Lorsque je lui ai parlé de mes symptômes (douleur sur le côté supérieur droit de mon estomac), il m'a dit que cela pouvait être dû à l'endo dans la cavité thoracique (dont seulement un très petit pourcentage de femmes). Il m'a renvoyé à un chirurgien et huit biopsies ont été effectuées. On est revenu positif pour l'endométriose - mon premier diagnostic officiel.

Après cela, on m'a prescrit du leuprolide (Lupron), ce qui vous amène à la ménopause. Le plan était d’y rester pendant six mois, mais les effets secondaires étaient si graves que je ne pouvais tolérer que trois.

Je ne me sentais pas mieux. En tout cas, mes symptômes avaient empiré. J'avais des problèmes de constipation et gastro-intestinaux, des nausées et des ballonnements. Et la douleur liée au sexe avait empiré un million de fois. La douleur dans la partie supérieure droite de mon estomac est devenue essoufflante et j'ai eu l'impression d'étouffer. Les symptômes étaient si graves que je suis devenu handicapé médical du travail.

C'est incroyable ce que votre esprit vous fait quand vous cherchez un diagnostic. Cela devient votre travail. À ce moment-là, mon OB-GYN m'a dit essentiellement qu'il ne savait pas quoi faire pour moi. Mon pneumologue m'a dit d'essayer l'acupuncture. Il en était arrivé là où leur attitude était la suivante: trouver un moyen de faire face à cela parce que nous ne savons pas ce que c'est.

C'est alors que j'ai finalement commencé à faire des recherches. J'ai commencé par une simple recherche Google sur la maladie et j'ai appris que les hormones que je prenais n'étaient qu'un pansement. J'ai découvert qu'il y avait des spécialistes de l'endométriose.

Et j'ai trouvé une page sur l'endométriose sur Facebook (appelée Nancy's Nook) qui m'a presque sauvé la vie. Sur cette page, j'ai lu des commentaires de femmes qui avaient eu des douleurs thoraciques similaires. Cela m'a finalement amené à découvrir un spécialiste à Atlanta. Je suis parti de Los Angeles pour le voir. De nombreuses femmes n’ont pas de spécialistes locales et devront voyager pour trouver de bons soins.

Ce spécialiste a non seulement écouté mon histoire avec une telle compassion, mais a également aidé à traiter la maladie avec une chirurgie d'excision. Ce type de chirurgie est la chose la plus proche que nous ayons à guérir à ce stade.

Si vous êtes une femme qui pense qu'elle doit souffrir de cette maladie en silence, je vous invite à vous renseigner et à atteindre pour soutenir les groupes. La douleur n'est jamais normale. c'est ton corps qui te dit que quelque chose ne va pas. Nous avons tellement d'outils à notre disposition maintenant. Armez-vous de questions à poser à votre médecin.

Raising the awareness of this condition is important. Talking about endometriosis matters so much. The number of women who deal with this condition is astounding, and the lack of treatment is almost criminal. We have a duty to say it’s not OK, and we won’t let it be OK.

Sincerely,

Jenneh


Jenneh is a 31-year-old registered nurse of 10 years working and living in Los Angeles. Her passions are running, writing, and endometriosis advocacy work by way of The Endometriosis Coalition.