Before I received my diagnosis, I thought endometriosis was nothing more than experiencing a “bad” period. And even then, I figured that just meant slightly worse cramps. I had a roommate in college who had endo, and I’m ashamed to admit I used to think she was just being dramatic when she complained about how bad her periods would get. I thought she was looking for attention.

J'étais un idiot.

J'avais 26 ans quand j'ai appris pour la première fois à quel point les règles pouvaient être mauvaises pour les femmes avec endométriose. En fait, je commençais à vomir chaque fois que mes règles commençaient à arriver, la douleur si angoissante était presque aveuglante. Je ne pouvais pas marcher. Ne pouvait pas manger. Ne pouvait pas fonctionner. C'était misérable.

Environ six mois après que mes règles ont commencé à devenir insupportables, un médecin a confirmé le diagnostic d'endométriose. De là, la douleur n'a fait qu'empirer. Au cours des prochaines années, la douleur est devenue une partie de ma vie quotidienne. On m'a diagnostiqué une endométriose de stade 4, ce qui signifiait que le tissu malade n’était pas seulement dans ma région pelvienne. Il s'était étendu aux terminaisons nerveuses et montait aussi haut que ma rate. Le tissu cicatriciel de chaque cycle était en fait en train de faire fusionner mes organes.

Je ressentirais des douleurs dans les jambes. Douleur à chaque fois que j'ai essayé d'avoir des relations sexuelles. Douleur de manger et d'aller aux toilettes. Parfois, même la respiration est douloureuse.

La douleur ne vient plus seulement avec mes règles. C'était avec moi tous les jours, à chaque instant, à chaque pas que je faisais.

À la recherche de moyens de gérer la douleur

Finalement, j'ai trouvé un médecin spécialisé dans le traitement de l'endométriose . Et après trois longues interventions chirurgicales avec lui, j'ai pu trouver un soulagement. Ce n’est pas un remède - il n’ya rien de tel dans le cas de cette maladie - mais une capacité à gérer l’endométriose, plutôt que de simplement y succomber.

Environ un an après ma dernière opération, j'ai eu la chance d'adopter ma petite fille. La maladie m'avait privé de tout espoir de porter un enfant, mais la seconde où j'avais ma fille dans les bras, je savais que ça n'avait pas d'importance. J'étais toujours censé être sa maman.

Pourtant, j'étais une mère célibataire avec une douleur chronique. Un de ceux que j'avais réussi à garder sous contrôle depuis la chirurgie, mais une condition qui me permettait toujours de me frapper et de me cogner à genoux de temps en temps.

The La première fois que c'est arrivé, ma fille avait moins d'un an. Un ami était venu chercher du vin après avoir mis ma petite fille au lit, mais nous n’avons jamais réussi à ouvrir la bouteille.

La douleur m'avait déchiré avant même d'arriver à ce point. Un kyste éclatait, provoquant une douleur atroce - et quelque chose que je n’avais pas traité depuis plusieurs années. Heureusement, mon ami était là pour rester la nuit et veiller sur ma fille pour que je puisse prendre une pilule contre la douleur et me pelotonner dans un bain bouillonnant.

Depuis lors, mes règles ont été un échec. Certains sont gérables et je peux continuer à être une maman avec l'utilisation des AINS au cours des premiers jours de mon cycle. Certains sont beaucoup plus difficiles que cela. Tout ce que je peux faire, c’est de passer ces journées au lit.

En tant que mère célibataire, c’est difficile. Je ne veux rien prendre de plus fort que les AINS; être cohérent et disponible pour ma fille est une priorité. Mais je déteste aussi avoir à restreindre ses activités pendant des jours et des jours alors que je suis allongé dans mon lit, enveloppé dans des coussins chauffants et attendant de me sentir à nouveau humain.

Etre honnête avec ma fille

Il n’ya pas de réponse parfaite, et souvent je me sens coupable quand la douleur m'empêche d’être la mère que je veux être. Donc, j'essaie vraiment de prendre soin de moi. Je constate absolument une différence dans mes niveaux de douleur lorsque je ne dors pas assez, ne mange pas bien ou ne fait pas assez d’exercice. J'essaie de rester aussi sain que possible pour que mes niveaux de douleur puissent rester à un niveau raisonnable.

Mais quand ça ne marche pas? Je suis honnête avec ma fille. À 4 ans, elle sait maintenant que maman a des fesses dans le ventre. Elle comprend pourquoi je ne pouvais pas porter un bébé et pourquoi elle a grandi dans le ventre de sa mère. Et elle sait que, parfois, les avortements de maman signifient que nous devons rester au lit à regarder des films.

Elle sait que quand je suis vraiment blessée, je dois prendre son bain et rendre l’eau si chaude qu’elle ne peut pas me rejoindre dans la baignoire. Elle comprend que parfois je dois juste fermer les yeux pour bloquer la douleur, même si c’est le milieu de la journée. Et elle est consciente du fait que je déteste ces jours-là. Que je déteste ne pas être à 100% et capable de jouer avec elle comme nous le faisons normalement.

Je la hais de me voir battu par cette maladie. Mais tu sais quoi? Ma petite fille a un niveau d’empathie que vous ne croiriez pas. Et quand j’ai des jours de douleur, aussi rares soient-ils souvent, elle est prête à m'aider comme elle peut.

Elle ne se plaint pas. Elle ne se plaint pas. Elle ne profite pas et essaie de faire des choses qu’elle ne pourrait pas faire autrement. Non, elle s'assoit à côté de la baignoire et me tient compagnie. Elle choisit des films à regarder ensemble. Et elle fait comme si les sandwichs au beurre de cacahuète et à la gelée que je lui préparais pour manger étaient les mets les plus incroyables qu’elle ait jamais mangés.

Lorsque ces jours passent, quand je ne me sens plus battu par cette maladie, nous sommes toujours en mouvement. Toujours dehors. Toujours explorer. Toujours sur une aventure grand-maman-fille.

Les endos d’argent de l’endométriose

Je pense que pour elle - ces jours où j’ai mal - sont parfois bienvenus. Elle semble aimer la tranquillité de rester et de m'aider tout au long de la journée. Est-ce un rôle que je choisirais jamais pour elle? Absolument pas. Je ne connais aucun parent qui souhaite que leur enfant les voie en panne.

Mais quand j'y pense, je dois admettre que la douleur que j'éprouve occasionnellement aux mains de certaines personnes présente des atouts précieux. L’empathie de ma fille est une qualité que je suis fière de voir en elle. Et peut-être qu’il y a quelque chose à dire pour elle en apprenant que même sa maman dure a parfois de mauvais jours.

Je n'ai jamais voulu être une femme souffrant de douleur chronique. Je n'ai certainement jamais voulu être une mère souffrant de douleur chronique. Mais je crois vraiment que nous avons tous été façonnés par nos expériences. Et en regardant ma fille, en voyant ma lutte dans ses yeux - je ne déteste pas que cela fasse partie de ce qui la façonne.

Je suis juste reconnaissant que mes bons jours dépassent de loin les inconvénients.


Leah Campbell est une rédactrice et rédactrice vivant à Anchorage, en Alaska. Une mère célibataire par choix après une série d'événements successifs a mené à l'adoption de sa fille, Leah a beaucoup écrit sur l'infertilité, l'adoption et la parentalité. Visitez son blog ou connectez-vous avec elle sur Twitter@sifinalaska.