Olivia Arganaraz et moi-même avons commencé nos périodes à 11 ans. Nous avons souffert de crampes atroces et d'autres symptômes qui ont nui à notre vie. Ni l'un ni l'autre de nous n'ont cherché de l'aide avant l'âge de 20 ans.

Même si nous avions mal, nous pensions que la misère menstruelle faisait simplement partie de la vie d'une fille. En tant qu’adultes, nous avons réalisé que passer des jours au lit pendant nos périodes ou à mi-cycle n’était pas normal. Quelque chose n'allait pas.

Nous avons tous deux été diagnostiqués avec endométriose, également connu sous le nom d'endo. J'ai été diagnostiqué en quelques mois, mais le diagnostic d’Olivia a pris près d’une décennie. Pour beaucoup de femmes, un diagnostic différé est beaucoup plus courant.

Selon le Congrès américain des obstétriciens et gynécologues, environ 1 femme sur 10 souffre d'endométriose . Il n’existe aucun remède connu pour endo, seulement les options de traitement et la gestion de la douleur. C’est une maladie invisible. Nous avons souvent l'air en bonne santé, même dans la douleur.

C'est pourquoi il est si important de parler de ce que nous vivons pour pouvoir offrir notre soutien, apprendre les uns des autres et savoir que nous ne sommes pas seuls. .

Olivia est une étudiante en psychologie de 32 ans qui vit à Silver Lake, en Californie. Je suis rédacteur pigiste et rédacteur en chef à Nashville, dans le Tennessee. Cette conversation a été modifiée dans un souci de concision et de clarté.

Olivia: Je suis allée à l'endométriose mars, et d'après les entretiens auxquels j'ai assisté et les conversations que j'ai eues avec d'autres femmes avec endo, il semble que l'expérience du diagnostic prenne au moins 10 ans. J'ai passé de nombreuses années à voir des médecins pour mes symptômes et à me faire renvoyer.

Jennifer: And diagnosis or not, doctors just don’t take you seriously. A male ER doctor once told me, “You don’t take a Ford to a Chevy dealership.” Also, the OB-GYN who originally diagnosed me when I was 21 told me to get pregnant as a cure. I thought, Tout sauf ça! Je postulais à l'école primaire.

O: On m'a demandé si J'ai un thérapeute parce que peut-être mes «problèmes» sont psychologiques! J'ai du mal à trouver comment un médecin peut réagir de cette façon à une personne qui décrit une douleur si immense qu'elle se perd dans les toilettes de l'aéroport, au cinéma et seule dans sa propre cuisine à 5 heures du matin. :

J: Votre histoire me fait des larmes aux yeux et je suis désolé pour ce que vous vivez. J'ai eu des expériences similaires. J'ai subi cinq chirurgies laparoscopiqueslaparoscopic surgeries over the course of 14 years to excise growths. I continued to have laparoscopies because I always had a reoccurrence of growths and, with that, the concern of adhesions. I also have had complications with kystes de l'ovaire. Aucune des laparoscopies n'a aidé à soulager ma douleur.

O: Je ne peux tout simplement pas imaginer passer par de nombreuses chirurgies. Bien que je sache, il est toujours possible que je puisse avoir besoin de plus dans mon avenir. En février, j'ai subi une chirurgie laparoscopique où ils ont excisé mes adhérences et mes croissances et ont sorti mon appendice. J'ai eu mon annexe supprimé parce qu'il était collé à mon ovaire. Malheureusement, la douleur a persisté. Quelle est votre douleur comme aujourd'hui?

J: Au fil des ans, j'ai demandé à mes médecins une hystérectomie mais ils J'ai refusé parce que j'étais trop jeune et que je n'étais pas encore capable de décider si je voulais ou non des enfants. Si exaspérant! J'ai finalement eu mon hystérectomie il y a sept mois, après avoir épuisé toutes les autres options. Cela m'a apporté plus de soulagement que tout, bien que ce ne soit pas un remède.

O: I’m so frustrated and sorry to hear about doctors refusing a hysterectomy. It falls in line with this discussion we’ve been having about doctors negating much of what women with endometriosis experience. In saying no, they’re telling us that they’re the experts of our own bodies, which isn’t true in the least.

J: C’est assez dur de vivre avec la douleur, mais alors on se fait brosser les dents et on nous traite mal aussi. Qu'est-ce que votre médecin suggère comme étape suivante pour vous? Elle a également mentionné devenir enceinte.

O: My gynecologist tells me I should look into medical menopause or getting onto chronic pain management. She has also mentioned getting pregnant.

J: J'ai essayé les injections pour provoquer une ménopause temporaire à 22 ans, mais les effets secondaires étaient terribles, alors j'ai arrêté. La gestion de la douleur est vraiment devenue ma seule option. J'ai essayé une variété d’anti-inflammatoires, de relaxants musculaires et même des analgésiques opioïdes pendant les journées très difficiles. Ma liste de prescription est embarrassante. J'ai toujours peur qu'un nouveau médecin ou un nouveau pharmacien m'accuse d'avoir une habitude de drogue. Les médicaments anticonvulsivants ont fourni le plus de soulagement, et je suis reconnaissant d'avoir trouvé un médecin qui les prescrit pour une utilisation non indiquée sur l'étiquette.

O: J'en ai eu || | 79 acupuncture avec de bons résultats. Et j’ai également constaté, en contactant d’autres femmes atteintes d’endométriose, que ce régime était un élément important pour se sentir mieux. Même si cela a aidé mon inflammation, je suis toujours aux prises avec une douleur paralysante pendant plusieurs jours. Avez-vous essayé le régime alimentaire ou les thérapies alternatives?

J: Je suis végétarien et sans gluten. J'ai commencé à courir à la mi-vingtaine et je pense que cela a aidé à gérer la douleur grâce aux endorphines, au mouvement et au simple fait de prendre le temps de faire quelque chose de bien pour moi. J'ai toujours ressenti une telle perte de contrôle sur ma vie avec cette maladie, et courir et m'entraîner pour les courses m'a redonné un peu de ce contrôle.

O: I ont souvent ce qu'ils appellent endo belly, bien que cela devienne moins fréquent avec les changements de régime. Je prends probiotics et des enzymes digestives pour aider au ballonnement. Cela peut devenir tellement douloureux que je suis complètement invalide.

J: Le ventre Endo est douloureux, mais l’idée de l’image corporelle me vient également à l’esprit. Je me suis battu avec ça. Je sais que je vais bien, mais il est parfois difficile de croire qu’il ya des douleurs abdominales et des gonflements graves. Il change votre perception.

O: Comment l'hystérectomie vous a-t-elle affecté et votre relation avec la féminité? J'ai toujours voulu des enfants, mais ce diagnostic m'a aidé à découvrir pourquoi et de quelle manière je pourrais être déçu si je ne suis pas capable. Parce que la douleur et un potentiel déficit en testostérone enlève une grande partie de mon désir sexuel, j'ai dû vraiment examiner pour moi-même ce que cela signifie d'être une femme.

J: C'est une si bonne question. Je n’ai jamais eu le désir d’avoir des enfants, alors je n’ai jamais pensé à la maternité comme à une femme. Je comprends, cependant, que pour les femmes qui veulent être mères, c’est une grande partie de leur identité et à quel point il est difficile de laisser aller si fertilité est un problème. Je pense que je suis plus confronté à l'idée de perdre ma jeunesse d'une manière ou d'une autre en abandonnant mes organes de procréation. De quelle autre manière votre endo a-t-il affecté votre vie?

O: Je ne peux pas en ce moment penser à quoi que ce soit qui n'affecte pas l'endo.

J: | || 110 You’re so right. For me, a huge frustration is when it interferes with my career. I worked as a managing editor for a magazine publishing company for a long time, but finally went freelance so I could have more flexibility when in pain. Before, I rarely took vacation days because they were eaten up with sick days. On the other hand, as a freelancer, I don’t get paid if I’m not working, so taking time off from work to have my surgeries or when I’m sick is also a struggle.

O: Je trouve que parce que je peux bien regarder quelqu'un de l'extérieur, il est plus difficile pour les gens de comprendre la douleur que je pourrais ressentir à tout moment. J’ai tendance à avoir une réaction amusante à ce sujet là où j’agis comme si j’allais bien! Cela se retourne souvent et je suis cloué au lit pendant des jours.

J: Je fais la même chose! L'une des choses les plus difficiles pour moi est de naviguer et apprenez que j'ai des limites. Je ne vais pas être comme tout le monde. Je suis sur un régime spécial. Je fais de mon mieux pour prendre soin de mon corps. Je dois m'en tenir à certaines routines ou payer le prix avec la fatigue et la douleur. Je dois rester en bonne santé avec les rendez-vous chez le médecin. Je dois budgétiser pour les urgences médicales. Tout cela peut sembler écrasant.

Avoir une maladie chronique peut devenir un travail à temps plein, alors j'ai dû apprendre le mot non. Parfois, je ne veux pas ajouter plus à mon assiette, même lorsque l’activité est amusante. En même temps, j'essaie de ne pas laisser l'endométriose me retenir quand quelque chose que je veux vraiment faire, comme faire un voyage. Je devais juste devenir plus intentionnel avec mon temps.

O: Yes, living with endometriosis has become more of an emotional journey than anything. It’s about navigating my body and my time in an intentional way. This discussion has been powerful for me in highlighting these things as self-care and self-advocacy, rather than as burdens and reminders of the life I used to have or want to be living. Right now, it’s difficult — but it hasn’t always been, and it won’t always be.

J: I’m so glad to hear that this discussion has been empowering. Bouncing ideas off someone else who’s going through what I’m going through is immensely helpful and soothing. It’s easy to get trapped in a “woe-is-me” mindset that can be dangerous to our well-being.

Having endometriosis has taught me so much about self-care, standing up for myself when necessary, and taking charge of my life. It’s not always easy to maintain a positive attitude, but it’s been a lifeline for me.

Thanks for chatting, and I wish you the best as you move forward with finding pain relief. I’m always here to listen if you need an ear.

O: It’s been wonderful getting to talk with you. This is a powerful reminder of how important self-advocacy is when dealing with a disease as isolating as endometriosis. Connecting with other women dealing with endometriosis provides me with hope and support in times of distress. Thank you for allowing me to be a part of this and providing me the opportunity to share my story with other women.


Jennifer Chesak is a Nashville-based freelance book editor and writing instructor. She’s also an adventure, travel, fitness, and health writer for several national publications. She earned her Master of Science in Journalism from Northwestern’s Medill and is working on her first fiction novel, set in her native state of North Dakota.