Que se passe-t-il après le choc initial d'un cancer du sein métastatique diagnostic? En tant que personne qui fait de la chimio depuis près de huit ans et qui a atteint la longévité la plus attendue, je suis très heureuse d’être toujours là.

Mais la vie n'est pas facile non plus. Au fil des ans, mon traitement a consisté en une intervention chirurgicale visant à retirer la moitié de mon foie cancéreux, le rayonnement de la SBRT lors de son retour et une variété de médicaments de chimiothérapie.

Tous ces traitements - en plus du fait de savoir qu’un jour, ils risquent de cesser de travailler - n’a pas seulement un impact sur votre santé physique, mais aussi sur votre santé mentale. J'ai dû trouver des mécanismes d'adaptation pour me faciliter la vie.

10 heures

Je me lève toujours brusquement, peut-être un vestige de mes années de travail. Il faut un moment à la douleur pour percer ma conscience. Je regarde d'abord par la fenêtre pour voir la météo, puis vérifie l'heure et les messages sur mon téléphone. Je me lève lentement et me dirige vers la salle à manger.

Il me faut beaucoup de sommeil ces jours-ci, 12 bonnes heures la nuit, avec quelques siestes pendant la journée. La chimiothérapie provoque une fatigue intense, alors j'ai organisé ma vie pour éviter les activités du matin chaque fois que possible. Fini les brunchs de la fête des mères et les matins de Noël, ni les petits déjeuners entre amis. Je laisse mon corps dormir jusqu'à ce qu'il se réveille - généralement vers 10 heures du matin, mais parfois jusqu'à 11 heures du matin, je souhaiterais pouvoir me réveiller plus tôt, mais je trouve que je suis tellement fatigué l'après-midi que je tomberai endormi peu importe où je suis.

10:30 am

Mon mari à la retraite - qui a déjà été debout pendant plusieurs heures - m'apporte une tasse de café et un petit déjeuner, généralement un muffin ou quelque chose de léger. J'ai de la difficulté à manger quoi que ce soit, mais j'ai récemment atteint 100 livres, un objectif de poids.

Je suis un lecteur de journaux, alors je feuillette le journal en lisant les nouvelles locales pendant que je bois mon café. Je lis toujours les notices nécrologiques, à la recherche de patients atteints de cancer, à ceux qui ont mené une bataille «longue et courageuse». Je suis curieux de voir combien de temps ils ont vécu.

Surtout, je suis impatient de faire le casse-tête cryptoquote chaque jour. Les puzzles sont supposés être bons pour la santé du cerveau. Huit années de chimiothérapie ont rendu mon cerveau flou, ce que les patients cancéreux appellent " chimio brain". que je le ferai demain. Oui, aujourd'hui c'est la chimio. Demain, j’ai du mal à différencier un Z d’un V.

11 a.m.

Puzzle terminé.

Bien que je connaisse le jour de la chimio, je vérifie mon calendrier pour le moment. Je suis au point où je ne peux pas garder un calendrier en tête. Un autre ajustement que j'ai fait est de planifier tous mes rendez-vous en oncologie le mercredi. Je sais que mercredi est une journée de médecin, alors je ne planifierai rien d’autre ce jour-là. Parce que je me trompe facilement, je garde un calendrier papier à la fois dans mon sac et sur le comptoir de la cuisine, ouvert au mois en cours, pour que je puisse facilement voir ce qui se passe.

Aujourd'hui, je vérifie l'heure de mon rendez-vous et remarque que je vais aussi consulter mon médecin pour obtenir les résultats de l'analyse. Mon fils vient aussi pour une visite rapide lors de sa pause.

À ce stade de mon traitement, ma règle est de ne prévoir qu'une seule chose par jour. Je pourrais sortir pour déjeuner ou je pourrais aller au cinéma, mais pas déjeuner et un film. Mon énergie est limitée et j'ai appris à mes dépens que mes limites sont réelles.

11h05 du matin

Je prends mon premier médicament contre la douleur du jour. Je prends un médicament à action prolongée deux fois par jour et un à courte durée d'action quatre fois par jour. La douleur est induite par la chimiothérapie neuropathie. De plus, mon oncologue pense avoir une réaction neurotoxique à la chimiothérapie.

Nous ne pouvons rien y faire. Cette chimio me maintient en vie. Nous avons déjà déplacé le traitement toutes les trois semaines à une fois par mois pour ralentir la progression des lésions nerveuses. Je ressens une douleur osseuse profonde et constante. J'ai aussi des douleurs abdominales aiguës, probablement des cicatrices provenant des chirurgies ou des radiations, mais peut-être aussi de la chimio.

Cela fait tellement d’années que je ne suis plus en traitement et que je ne sais plus ce qui cause quoi ou que je me souviens de ce que la vie ressent sans douleur et sans fatigue. Inutile de dire que les médicaments contre la douleur font partie de ma vie. Bien que cela ne contrôle pas complètement la douleur, cela m'aide à fonctionner.

11h15 du matin

Les analgésiques sont entrés en jeu, alors je prends maintenant une douche et je me prépare pour la chimiothérapie. Bien que je sois un amateur de parfum et un collectionneur, je renonce à le porter pour que personne ne réagisse. Le centre de perfusion est une petite pièce et nous sommes tous proches les uns des autres. il est important d'être réfléchi.

Le but de s'habiller aujourd'hui est le confort. Je reste assis longtemps et la température au centre de perfusion est froide. J'ai aussi un port dans mon bras qui doit être accessible, donc je porte des articles à manches longues qui sont lâches et faciles à tirer. Les ponchos tricotés sont bons car ils permettent aux infirmières de m'accrocher au tube et je peux toujours rester au chaud. Rien de serré autour de la taille - je serai bientôt plein de liquide. Je m'assure également d'avoir un casque et un chargeur supplémentaire pour mon téléphone.

12h

Je n’aurai probablement pas l’énergie pour faire beaucoup pendant les deux prochaines semaines, alors je commence à faire du linge. Mon mari a pris en charge la plupart des tâches ménagères, mais je fais toujours le linge moi-même.

Mon fils passe pour changer le filtre de notre système de climatisation, ce qui me réchauffe le cœur. Le voir me rappelle pourquoi je fais tout ça. Vivre autant d’années que je l’ai amené m'a apporté beaucoup de joies - j’ai vu naître des mariages et des petits-enfants. Mon plus jeune fils obtiendra son diplôme universitaire l'année prochaine.

Mais dans la douleur et l’inconfort quotidiens de la vie, je me demande si cela vaut la peine de subir tous ces traitements, de rester sur la chimio pendant tant d’années. J'ai souvent pensé à arrêter. Pourtant, quand je vois un de mes enfants, je sais que cela en vaut la peine.

12:30 pm

Mon fils est retourné au travail, alors je vérifie mon courrier électronique et mon Facebook page. J'écris aux femmes qui m'écrivent, beaucoup de nouveaux diagnostiqués et paniqués. Je me souviens de ces premiers jours d’un diagnostic métastatique, pensant que je serais mort dans les deux ans. J'essaie de les encourager et de leur donner de l'espoir.

1:30 pm

Il est temps de partir pour la chimio. C’est à 30 minutes de route et je suis toujours allé seul. C’est un point de fierté pour moi.

2 pm

Je me connecte et dis bonjour à la réceptionniste. Je demande si son enfant est déjà entré dans un collège. Après avoir visité toutes les quelques semaines depuis 2009, je connais tous ceux qui y travaillent. Je connais leurs noms et s'ils ont des enfants. J'ai vu des promotions, des arguments, de l'épuisement et des célébrations, tout ce dont j'ai été témoin de ma chimio.

2:30 pm

Mon nom s'appelle, mon poids Je m'installe dans une chaire d'oncologie. L’infirmière d’aujourd’hui fait l’habitude: elle accède à mon port, me donne des médicaments contre la nausée et commence mon traitement par Kadcyla. Le tout prendra 2 à 3 heures.

Je lis un livre sur mon téléphone pendant la chimio. Dans le passé, j’ai discuté avec d’autres patients et je me suis fait des amis, mais après huit ans, après avoir vu tant de personnes faire leur chimio et partir, j’ai tendance à garder plus pour moi. Cette expérience de chimiothérapie est une nouveauté effrayante pour beaucoup là-bas. Pour moi, c'est maintenant un mode de vie.

À un certain moment, je suis rappelé pour parler à mon médecin. Je traîne le poteau de chimio et attends dans la salle d'examen. Bien que je sois sur de savoir si mon récent scan PET montre un cancer ou non, je n’ai pas été nerveux jusqu’à ce moment. Quand il ouvre la porte, mon coeur saute un battement. Mais, comme je m'y attendais, il me dit que la chimio fonctionne toujours. Un autre sursis Je lui demande combien de temps je peux espérer que cela continue, et il dit quelque chose de surprenant - il n’a jamais eu de patient avec cette chimio tant que j’y suis allé sans qu’ils ne subissent une rechute. Je suis le canari dans la mine de charbon, dit-il. shows cancer or not, I’ve not been nervous until this moment. When he opens the door, my heart skips a beat. But, as I expected, he tells me that the chemo is still working. Another reprieve. I ask him how long I can expect this to continue, and he says something surprising — he has never had a patient on this chemo as long as I’ve been on it without them experiencing a relapse. I’m the canary in the coal mine, he says.

Je suis content de la bonne nouvelle mais étonnamment déprimé. Mon médecin est sympathique et comprend. Il dit qu'à ce stade, je ne suis pas beaucoup mieux loti que quelqu'un qui lutte contre le cancer actif. Après tout, je subis sans cesse la même chose, en attendant que la chaussure tombe. Sa compréhension me réconforte et me rappelle qu’aujourd’hui cette chaussure n’a pas chuté. Je continue à avoir de la chance.

4:45 pm

De retour dans la salle de perfusion, les infirmières sont heureuses aussi de mes nouvelles. Je suis décroché et je passe par la porte arrière. Comment décrire ce que l’on ressent juste après une chimio: je suis un peu bancal et je me sens plein de liquide. Mes mains et mes pieds brûlent de la chimiothérapie et je les gratte constamment, comme si cela pouvait aider. Je trouve ma voiture dans le parking maintenant vide et je rentre chez moi. Le soleil semble plus clair et je suis impatient de rentrer à la maison.

17h30

Après avoir donné la bonne nouvelle à mon mari, je vais immédiatement au lit, oubliant la lessive. Les médicaments pré-médiés m'empêchent de me sentir nauséeux et je n'ai pas encore la migraine qui va sûrement arriver. Je suis très fatigué, ayant manqué ma sieste d’après-midi. Je rampe dans les couvertures et m'endors.

7 p.m.

My husband has fixed dinner, so I get up to eat a bit. It’s sometimes hard for me to eat after chemo because I tend to feel a bit off. My husband knows to keep it simple: no heavy meats or a lot of spices. Because I miss lunch on chemo day, I do try to eat a full meal. Afterwards, we watch TV together and I explain more about what the doctor said and what’s going on with me.

11 p.m.

Because of my chemo drugs, I cannot go to a dentist to have any serious care. I’m very careful about my mouth care. First, I use a waterpik. I brush my teeth with a special and expensive tartar-removing toothpaste. I floss. Then I use an electric toothbrush with sensitive toothpaste mixed with whitener. Finally, I rinse with a mouthwash. I also have a cream you rub on your gums to prevent gingivitis. The whole thing takes at least ten minutes.

I also take care of my skin to prevent wrinkles, which my husband finds hilarious. I use retinoids, special serums, and creams. Just in case!

11:15 p.m.

My husband is already snoring. I slide into bed and check my online world one more time. Then I fall into a deep sleep. I’ll sleep for 12 hours.

Tomorrow, the chemo may affect me and make me nauseated and headachy, or I may escape it. I never know. But I do know that a good night’s sleep is the best medicine.


Ann Silberman is living with stage 4 breast cancer and is the author of Breast Cancer? But Doctor … I Hate Pink!, which was named one of our best metastatic breast cancer blogs. Connect with her on Facebook or Tweet her @ButDocIHatePink.