Breast Cancer Healthline is a free app for people that have faced a breast cancer diagnosis. The app is available on the AppStore and Google Play. Téléchargez ici.

Ericka Hart n'avait que 13 ans lorsque sa mère est morte d'un cancer du sein.

"C'était dur passer comme un gosse. Ma mère a reçu un diagnostic de cancer du sein au début de la trentaine. »

Alors qu'elle comprenait la maladie de sa mère, Hart a appris très jeune que l'image du cancer du sein n'incluait pas les femmes maman.

«À ce moment-là, quand je disais aux gens que ma mère avait un cancer du sein, ils disaient« non »parce qu'ils pensaient que le cancer du sein avait un aspect particulier. Ils pensaient que cela ressemblait à être chauve, maigre et frêle, mais même avec les cheveux courts, ma mère avait l'air bien, et malgré sa maladie, elle travaillait toujours à plein temps », explique Hart.

était une femme noire a également contesté les perceptions. Hart souligne une longue histoire de personnes noires qui attirent une attention inférieure à la norme dans le système médical et se demande si sa mère a reçu les meilleurs soins dans les années 80 et 90. Heureusement, la mère de Hart lui a appris très tôt comment prendre soin d'elle-même et de ses seins.

Fortunately, though, Hart’s mom taught her early on how to care for herself and her breasts.

«Elle m'a montré comment faire des examens d'auto-poitrine et m'a dit de les faire sous la douche. J'ai commencé quand j'avais environ 13 ans », se souvient Hart.

Quinze ans après avoir commencé ses auto-examens, Hart a trouvé une grosseur dans sa poitrine.

« J'ai senti quelque chose d'étrange , Dit Hart. «J'étais fiancée à ce moment-là et quelques mois avant que je ne le ressente moi-même, mon partenaire l'a ressenti lors d'une interaction sexuelle.»

Hart identifié comme bisexuel au lycée college, elle se qualifie elle-meme de queer. Ce n'est que lorsque je l'ai ressenti [après que mon partenaire a fait] que j'ai décidé de le faire vérifier. "

She explains that often “in same-gender relationships, that’s how breast cancer is found — through touch. It wasn’t until I felt it [after my partner did] that I decided to get it checked out.”

Hart a pris rendez-vous avec un spécialiste du sein du Bronx, à New York, être son amie. Après avoir reçu des mammographies, des échographies et des biopsies, on a diagnostiqué un cancer du sein bilatéral en mai 2014 à l'âge de 28 ans. Elle était stade HER2-positif 0 dans un sein et triple-négatif stade 2 dans l'autre.

"Ma question initiale était si je perdre mes cheveux et si je devais passer par la chimio », dit Hart. «Je me souviens que ma mère a eu du mal à perdre ses cheveux. En tant que personnes noires et féminines, nous sommes très attachés à nos cheveux et les cheveux ont beaucoup d’importance culturelle. J'avais plus d'attachement à mes cheveux que les seins. »

Le médecin de Hart a recommandé une double mastectomie en 2014, suivie d'environ un an de chimiothérapie. Elle a fait les deux.

Bien qu'elle n'ait pas hésité avec la chirurgie parce qu'elle pensait que c'était sa meilleure chance de survie, elle a dit que ce n'était qu'après la chirurgie qu'elle avait compris qu'elle ne serait jamais capable de allaitez.

«Je n'ai jamais associé mes seins à des choses qui me rendaient féminine ou qui je suis ou comment j'attire des partenaires. Ils étaient juste là et avaient l'air bien en chemise. J'ai aimé le fait que mes mamelons me fassent du bien, mais dans l'ensemble la perte de mes seins n'était pas une perte difficile à bien des égards », raconte M. Hart. "Je suis quelqu'un qui veut avoir des bébés, cependant, et après avoir perdu mes seins, j'ai dû pleurer le fait que je ne pourrais jamais allaiter."

Elle était également préoccupée par la façon dont La chirurgie de reconstruction avec des implants mammaires s'avèrerait. "Puisque je n'aurais plus de mamelons, je me demandais si les cicatrices seraient sous ma poitrine ou sur elles."

“My mom had a lumpectomy, not mastectomy, so I never saw a black person with a double mastectomy,” Hart says. “Since I wouldn’t have nipples anymore, I wondered if the scars would be under my breast or over them.”

Hart a demandé à son chirurgien plasticien si elle pouvait lui montrer une photo de ce que les cicatrices voudraient sur une personne noire. Il a fallu deux semaines au chirurgien pour trouver une image. Cela a frappé Hart chez elle et l'a incitée à plaider.

“L'image du cancer du sein est une femme blanche de classe moyenne, qui a trois enfants, conduit une mini-fourgonnette et vit en banlieue. C'est ce à quoi ressemblera toute publicité d'octobre [Mois de sensibilisation au cancer du sein] », dit-elle.

"Il est décourageant parce que les Noirs meurent de cancer du sein à un taux plus élevé que les Blancs." Selon Hart, une partie du conflit "ne me voit pas dans un effort de plaidoyer."

As a young, black, queer survivor, she decided to take matters into her own hands in 2016 at Afropunk Fest, a music festival she had been to many times, including when she was undergoing chemotherapy.

Cette fois-ci, Hart s'est sentie émue d'enlever son haut et de porter ses cicatrices. «J'ai décidé de faire du topless pour sensibiliser et de contester cette idée que les gens avec des corps féminins ne peuvent pas marcher sans chemises quand il fait chaud dehors. Pourquoi est-ce que nous couvrons nos chemises et que nous portons un soutien-gorge quand nous avons chaud, mais un homme peut être sans chemise et c'est normal? Tout le monde a un tissu mammaire. »

“When I saw a man walk by with his shirt off, I thought I would too,” she says. “I decided to go topless to raise awareness and to contest this idea that people with feminine bodies can’t walk around without shirts on when it’s hot outside. Why is it that we cover up with our shirts and wear a bra when we are hot, but a man can be without a shirt and that’s normal? Everybody has breast tissue.”

Elle espérait également que le fait d'exposer ses cicatrices aiderait les personnes noires et étranges à savoir qu'elles peuvent avoir un cancer du sein.

« Nos corps et nos vies sont importants et nous devrions être centré sur les efforts de plaidoyer. Nous sommes oubliés depuis longtemps et je pense qu'il est temps que nous prenions soin de nous », explique Hart.

L'action chez Afropunk était profonde, mais c'était aussi vrai pour Hart. activiste. À l'époque, elle avait 10 ans à son actif en tant qu'éducatrice en sexualité. Avant cela, elle a servi dans le Corps de la paix en tant que volontaire VIH / SIDA en Éthiopie.

«J'ai enseigné pendant un moment, et j'ai l'impression que [montrer mes cicatrices] est un peu comme enseigner, mais utiliser votre corps au lieu de votre bouche. Je suis la plus présente quand j'enseigne, alors je me suis sentie très présente et dans mon corps plus que je n’ai jamais eu », dit-elle. «Je connaissais aussi d’autres personnes autour de moi. Je me suis senti un peu inquiet que des gens viennent me voir et que je sois victime d’intimidation. Mais c'était tellement beau. Les gens me demandaient simplement ce qui était arrivé et c'était décourageant parce que cela montre que nous ne savons pas à quoi ressemble le cancer du sein. »

Depuis 2016, Hart a pour mission de changer les perceptions avec sa marque unique. de «l'activisme topless». Elle partage des photos d'elle sur Instagram ( @ ihartericka) et sur son site Web ( ihartericka.com).

«J'ai toujours ressenti que si personne d'autre ne se lève pour dire quelque chose, alors je le suis. Vous ne pouvez pas attendre que quelqu'un d'autre le dise ou prenne des photos de la personne atteinte du cancer du sein. C'est toi. Vous devez vous y mettre », déclare Hart.

Son dernier projet est de s'associer à Healthline pour représenter son application gratuite Breast Cancer, qui relie les survivantes du cancer du sein en fonction de leur stade de cancer, de leur traitement et intérêts de style de vie. Les utilisateurs peuvent parcourir les profils des membres et demander à correspondre avec n'importe quel membre de la communauté. Ils peuvent également participer à une discussion de groupe tenue chaque jour, dirigée par un guide Breast Cancer Healthline. Les sujets de discussion incluent le traitement, le mode de vie, la carrière, les relations, le traitement d'un nouveau diagnostic et le fait de vivre avec le stade 4.

Additionally, the app provides lifestyle and news content reviewed by Healthline medical professionals that includes information on diagnosis, surgery, clinical trials, and the latest breast cancer research, as well as self-care and mental health information and personal stories from survivors.

«Lorsque l'occasion s'est présentée, j'ai trouvé ça génial. Dit Hart. «La plupart des activités de plaidoyer autour du cancer du sein ont un aspect particulier, et cela n’intéressait pas Healthline. Ils étaient intéressés à entendre mon expérience en tant que personne noire, et à l'incorporer dans une situation que nous ne prenons pas souvent en compte », dit-elle.

Breast Cancer Healthline (BCH) offre un espace sûr pour quiconque traverse un cancer du sein et donne aux membres 35 façons d'identifier leur sexe. L'application favorise une communauté axée sur l'appariement des membres au-delà de leur condition. Les individus sont associés à d’autres choses qui les intéressent, de la fertilité et de la religion, aux droits des LGBTQIA et à la conciliation travail-vie personnelle. Les membres peuvent rencontrer de nouvelles personnes tous les jours et rencontrer de nouveaux amis pour partager leurs expériences.

Peut-être plus important encore, BCH offre un soutien instantané via sa communauté engagée, y compris six groupes où les membres peuvent interagir, poser des questions .

"Je veux que les gens sachent que votre identité ne vous protégera pas du cancer du sein", dit Hart. «J'espère que [les personnes qui utilisent l'application] recevront plus d'informations sur leur maladie et les options dont ils disposent pour pouvoir la rapporter à leur médecin et défendre leurs propres intérêts, ce que souvent les patientes atteintes de cancer du sein doivent faire, surtout les personnes de couleur. "


Cathy Cassata is a freelance writer who specializes in stories around health, mental health, and human behavior. She has a knack for writing with emotion and connecting with readers in an insightful and engaging way. Read more of her work here.