Quand j'ai entendu les mots "spondylarthrite ankylosante" il y a cinq ans, je me suis senti le soulagement. Après sept ans de douleur et trop de visites chez le médecin, j'ai eu un diagnostic. En même temps, cependant, je craignais les effets d’une maladie chronique grave sur ma vie. Je ne savais pas que la spondylarthrite ankylosante (SA) m'apprendrait beaucoup sur la vie, sur moi-même et sur mon objectif.

Ce sont les 10 choses que j'ai apprises en tant que femme vivant avec la SA.

1. Tout le monde lutte avec quelque chose

La maladie chronique peut être invisible pour une personne moyenne. Quelqu'un peut sembler en bonne santé à l'extérieur, mais à l'intérieur, il se bat contre la douleur, le désespoir et la peur. L’apparence d’une personne ne raconte pas toute son histoire. La plupart d'entre nous luttent contre quelque chose. Cette maladie m'a appris à être plus patient, à soutenir et à comprendre les autres.

2. Il est normal que la famille et les amis ne comprennent pas parfaitement ce que vous vivez. Parfois, les personnes les plus proches de vous peuvent ne pas vous aider. En réalité, ils ne comprennent tout simplement pas ce que c’est de vivre avec une maladie chronique. Ne leur reproche rien. Acceptez leur amour et leur soutien. Ils font de leur mieux pour montrer qu'ils s'en soucient.

At times, it may seem the people closest to you aren’t supportive. In reality, they just don’t understand what it’s like to live with a chronic condition. Don’t fault them for that. Accept their love and support. They are doing their best to show they care.

3. La connexion avec les autres est essentielle

En quelques années seulement, la portée de diverses communautés auto-immunes sur Facebook et Instagram a augmenté de façon exponentielle. Ces plateformes sont endémiques avec des groupes de soutien et des histoires de guérison. Trouver quelqu'un à qui se rapporter peut vous aider à vous sentir moins seul. Pour vous connecter avec d’autres sur les réseaux sociaux, recherchez des hashtags tels que #AS #ankylosingspondylitis #autoimmunedisease #autoimmuneprotocol.

4. Recherchez le soutien d'autres personnes qui correspondent à votre système de croyance

Trouvez des personnes et des groupes de soutien qui correspondent à votre idéologie. Magasinez et essayez-en quelques-unes avant de commencer à investir votre énergie et votre temps. Certains groupes de soutien peuvent avoir un effet négatif sur vous et vous faire tomber. Engagez-vous avec des personnes partageant les mêmes idées qui vous motivent et vous élèvent.

5. Partagez votre histoire

Vous pouvez avoir peur de partager votre histoire avec d'autres personnes. Cependant, cela peut être une guérison pour vous et pour la personne que vous ouvrez. Il y a dix ans, j'aurais tout donné pour trouver d'autres personnes atteintes de cette maladie qui étaient disposées à raconter leurs histoires. Quand je n'ai pu trouver personne, j'ai commencé à raconter ma propre histoire. Depuis, j'ai reçu tellement de courriels de remerciement de la part de personnes qui ont lu mon histoire. Ils ont dit que cela leur offrait de l'espoir. Le partage de votre histoire peut également vous aider à développer votre système de soutien et à faire connaître AS.

6. Faites confiance à votre intuition

Vous vous connaissez mieux que quiconque. Si quelque chose ne va pas, ne le négligez pas. Vous êtes responsable de votre corps et de votre plan de traitement. Vous avez le droit de poser des questions sur les soins que vous recevez. Nous sommes tous uniques et notre approche de la santé devrait l'être également. Faites vos recherches, posez des questions et écoutez vos tripes.

7. Honorez votre corps

Il est facile de se mettre en colère contre notre corps - surtout quand nous souffrons.

Nourrissez votre corps en mangeant des aliments non transformés, riches en nutriments et en faisant de l'exercice à un niveau cela fonctionne pour vous. Nos corps sont des machines incroyables. Lorsque nous les respectons, ils peuvent faire de grandes choses.

8. Les soins personnels ne sont pas égoïstes

En tant que femmes, nous avons tendance à nous dépasser. Nous mettons souvent les autres en premier. Connaissez vos limites et sachez que vous pouvez vous reposer et demander de l’aide. Pour être là pour nos proches, nous devons prendre soin de nous.

9. Soyez reconnaissant

Cela peut paraître fou, mais je suis reconnaissant pour mon diagnostic AS. Cela a enrichi ma vie et je suis toujours reconnaissant. Honorer vos luttes peut être difficile, mais il y a beaucoup à apprendre si vous êtes ouvert et reconnaissant. Pratiquer la gratitude chaque jour met en évidence le bien dans nos vies. Cela peut sembler difficile, mais plus vous pratiquez, plus cela devient facile.

10. Vous n'êtes pas une statistique

Les statistiques ne sont pas votre réalité. Vous pouvez toujours poursuivre vos rêves et atteindre vos objectifs. Votre AS ne vous définit pas (même s’il peut parfois sembler consommer). N'oubliez pas toutes les parties qui font de vous ce que vous êtes.

The takeaway

Chronic illness can be our greatest teacher if we open ourselves up to this idea. When life throws an obstacle our way, we have the option to either fight or honor it. If you shift your perspective and realize you’re still in control of your life, you can enjoy a quality of life beyond what you imagine.


Katie Faison is a mother, designer, and certified transformational nutrition coach. She has a passion for everything health, wellness, and nontoxic living. Through her own struggle and healing from ankylosing spondylitis and chronic iritis, she started her blog as a way to share her story and help others. Visit her website, wholelovelylife.com, and follow her on Instagram.