La spondylarthrite ankylosante (SA) est un type d'arthrite. Parce que c'est beaucoup moins commun que l'ostéoarthrite ou l'arthrite rhumatoïde, les gens qui finissent par répondre à beaucoup de questions de base, comme «Tu as quoi? ”Et,“ Qu'est-ce que c'est? ”much less common than osteoarthritis (OA) or rheumatoid arthritis (RA), people who have it end up answering a lot of basic questions — like “You have what?” and, “What’s that?”

Quand vous rencontrez un ami, un collègue ou un membre de votre famille avec une maladie dont vous ne savez pas grand chose, il est difficile de savoir quoi dire. Faire un commentaire non informé, aussi bien intentionné soit-il, pourrait finir par le gêner ou même le blesser.

Voici un guide pour vous aider à faire des choix plus éclairés lorsque vous parlez à une personne atteinte.

1. You have what?

Rien ne peut invalider la douleur de votre ami plutôt que d'agir comme si sa maladie était bizarre ou maquillée. Cela peut arriver à des personnes avec AS le plus souvent, étant donné que seulement. 2 à 5% des personnes aux États-Unis ont la condition.

Prenez quelques minutes pour lire à propos de l'AS sur votre smartphone avant de laisser tomber, "Qu'est-ce que c'est que ça?" Si vous n'avez pas le temps de vous renseigner sur la maladie, posez au moins une question plus prévenante . «Je ne suis pas familier avec votre condition. Pouvez-vous m'en dire plus et comment cela vous fait ressentir? »

2. Vous n’avez pas l’air malade!

Certaines maladies ont des symptômes apparents; AS n’est pas l’un d’eux. La douleur, la raideur et la fatigue sont invisibles pour tous sauf pour la victime.

Bien que vous ne puissiez pas voir la douleur, faites confiance à la personne atteinte de la SA - elle est là. Et cette douleur peut être suffisamment débilitante pour les empêcher de passer du temps avec vous ou de faire beaucoup d'autres choses qu'ils aiment. Alors, quand ils vous disent qu’ils sont endoloris, raides ou fatigués, essayez d’être sympathique.

3. Arthrite? C’est ce que ma grand-mère a!

AS est une forme d’arthrite, mais ce n’est pas l’arthrite de votre grand-mère. L'arthrose est le genre que vous obtenez en vieillissant et les amortisseurs d'amortissement entre vos articulations s'usent progressivement. AS est une maladie auto-immune, ce qui signifie que votre système immunitaire attaque votre corps. C’est probablement lié aux gènes. Il peut commencer à tout âge, même dans l'enfance.

Et contrairement à OA, AS dépasse les articulations. Il peut également causer des problèmes avec d'autres systèmes du corps - comme une inflammation des yeux et des problèmes cardiaques.

4. Est-ce que vous ne pouvez pas prendre de l'ibuprofène pour soulager la douleur?

Nonsteroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs) like ibuprofen (Advil, Motrin) and naproxen (Naprosyn) are one treatment for AS. Yet they aren’t strong enough to relieve everyone’s pain. For AS, stronger, biologic disease-modifying drugs like tumor necrosis factor (TNF) blockers and interleukin 17 (IL-17) inhibitors are also part of the treatment plan.

5. J'ai un cousin avec AS, et ça la dérange à peine.

Partager le même nom de condition est probablement la seule chose que deux personnes avec AS ont en commun. La maladie de chacun prend un tout autre cours. Pour certains, c’est extrêmement douloureux et débilitant. Pour d’autres, c’est si doux que cela affecte à peine leur vie quotidienne. Plutôt que de comparer votre ami avec quelqu'un d'autre que vous connaissez, demandez-lui en quoi son AS les affecte de manière unique.

6. Vous devriez essayer…

Sauf si vous êtes rhumatologue, n’offrez pas de conseils médicaux à une personne atteinte de la maladie. Il existe un certain nombre de traitements établis qui ont fait leurs preuves. Faire en sorte que quelqu'un essaie un remède à base de plantes douteux ou un traitement alternatif non seulement risque de ne pas fonctionner, mais peut aussi être dangereux.

7. Je suis sûr que vous irez bien.

Vous ne pouvez pas être certain de quelque chose avec une maladie imprévisible telle que l’AS. Tout le monde avec AS veut aller bien, et ils font probablement tout ce qu’ils peuvent pour que tout se passe bien. Mais il n'y a pas de remède pour la maladie.

Plutôt que d'essayer de prédire un avenir, vous n'avez aucun moyen de le savoir, soutenez-vous. Par exemple, proposez d’aider à faire les courses ou à nettoyer les jours où ils ne se sentent pas bien.

8. Pensez aux avantages de l'AS. Vous pouvez décoller du travail.

Il est difficile de réussir quand la douleur et la raideur sont votre norme quotidienne. En conséquence, les personnes atteintes d'AS perdent une moyenne de 10 journées de travail chaque année. Rester à la maison et regarder la télévision peut sembler amusant, mais ce n’est pas très amusant si vous devez subvenir à vos besoins et si vous avez besoin d’une assurance santé. Des études ont montré qu'environ la moitié des personnes en âge de travailler qui sont en âge de travailler risquent de perdre leur emploi. Il n’ya pas de grand réconfort dans la précarité de l’emploi.

9. Try to take your mind off AS.

If it were possible to overcome chronic pain and fatigue by thinking about something else, AS would be cured.

10. Are you going to die?

Besides being a really unsettling question, this is unnecessary to ask; AS is not typically a fatal disease. It can be painful and sometimes disabling, but death isn’t heavy on the minds of people who have it. Rarely, complications affecting the heart or other organs can make the disease more serious, but there’s no reason why someone with the disease can’t live a long, happy life.