Il y avait une fois où je ne savais pas quelle spondylarthrite ankylosante (SA) était. Puis il y a eu le moment où j'ai pensé que je savais ce que c'était. Et puis il y a maintenant: le moment où je sais ce qu'est AS et, plus important encore, ce que ce n'est pas.

Ce qui a changé à cette époque, ce n'est pas seulement ma compréhension de la maladie et comment la gérer mais aussi la façon dont je parle aux autres quand je parle de ma maladie et de ses conditions associées. Je suis presque sûr que vous avez suivi le même processus.

Nous aimons vous aider à sensibiliser à cette maladie qui affecte tant de personnes, mais cela peut être difficile à diagnostiquer. Ensuite, parfois - généralement lorsque nous souffrons beaucoup - nous ne voulons pas en parler. Nous évitons le discours parce que nous ne voulons pas répondre aux mêmes questions encore et encore, et nous en avons assez d'entendre les mêmes paroles, même si une autre personne les parle.

Voici un peu de choses que je suis fatigué d'entendre parler de AS:

1. Comment va ton dos aujourd'hui?

Eh bien, ce n’est jamais bien. Et maintenant, vous venez de me le rappeler en demandant. Ce n’est pas non plus seulement mon dos. Le SA peut être systémique: Parfois, mon dos va bien, mais j'ai mal aux articulations sacro-iliaques (SIJ), aux hanches, aux côtes, aux genoux, au bas des pieds ou, pire encore, aux yeux. (Bonjour iritis!) Peut-être qu'aujourd'hui mon «retour» est correct, mais cela ne signifie pas que je ne souffre pas.

2. Fatigue? Ouais, je me fatiguais beaucoup aussi.

Non. Désolé, mais être fatigué n’est pas la même chose et être fatigué. Je me fiche de savoir si le dictionnaire dit qu’il s’agit de synonymes.

Lorsque vous êtes fatigué, vous pouvez dormir et ne plus être fatigué. Lorsque je dors pendant huit heures, je peux me réveiller avec l’impression de ne pas avoir dormi du tout. Mon AS ne s’éteint pas la nuit et mon système immunitaire s’efforce de rendre ma vie aussi difficile que possible. Tout le café dans le monde n’aide pas non plus. Mais si vous achetez, j'en prends un quand même.

3. Vous avez bien fait toute la journée, pourquoi avez-vous besoin de vous asseoir maintenant?

Parce que je suis passé et que je l'ai exagéré. Vous auriez pensé que j'aurais appris ma leçon maintenant, mais ces jours où je me sens presque «normal», je veux en profiter au maximum! De plus, sortir et faire des choses normales est bon pour mon âme. Mais maintenant, je dois en payer le prix et me reposer parce que la fatigue de mon vieil ami est venue me rendre visite et il a aussi acheté la douleur à son ami.

4. Avez-vous essayé…?

Oui, j'ai. Et non, ça n'a pas marché. Lorsque vous avez souffert pendant autant d’années que j’ai (ou plus longtemps), alors vous avez tout essayé pour obtenir un soulagement. Votre chiropraticien peut être formidable pour vous, mais c’est une contre-indication - déconseillée - aux personnes atteintes de SA. J'ai essayé tous les changements de régime et les suppléments déjà disponibles. Merci d’avoir essayé d’aider, c’est gentil de votre part, mais n’insultez pas mon intelligence, ou mon équipe de médecins, en insistant pour que j’essaie vos haricots magiques.

5. Vous ne semblez pas souffrir.

Vous essayez probablement de me complimenter. J'ai compris. Mais souvent, on a l'impression d'insinuer que je mens sur mes niveaux de douleur. Lorsque vous avez mal chaque jour, vous vous habituez à ne pas le montrer. Parfois, je veux juste regarder dans le miroir et ne pas me souvenir de l'agitation et de la torture à l'intérieur. De temps en temps, j'ai juste besoin de faire semblant d'être "normal" pour que je puisse y faire face.

Le message à emporter

Il est facile d'être frustré et agacé par les suggestions, commentaires et questions que nous rencontrons du quotidien. Si nous voulons vraiment sensibiliser à la SA, nous devons répondre à tous avec ouverture et compassion. Rarement ces commentaires proviennent-ils d’un lieu de dépit; les gens veulent aider. Nous avons la responsabilité de les éduquer et de les aider à comprendre ce que signifie être une personne vivant avec le SA. La prochaine fois que quelqu'un dit un des points ci-dessus, souvenez-vous: Il y a eu une époque où vous ne saviez pas non plus ce que c'était que la spondylarthrite ankylosante.

la liste ci-dessus? Faites-le moi savoir dans les commentaires, et parlons-en ensemble.


Ricky White was diagnosed with AS in 2010 while working as a registered nurse. He is a founding member and the vice chairperson of Walk AS One, a 501(c)(3) nonprofit aimed to raise the global awareness of AS. By day he is a stay-at-home father of two; by night he is a writer, martial artist, and bonsai addict. You can find his book — “Taking Charge: Making Your Healthcare Appointments Work for You” — by going online or enquiring at your local bookstore.