Plus de 15 ans après une organisation de conseil en santé de premier plan a recommandé des moyens de réduire la souffrance de Selon une étude récente, les États-Unis ont encore un long chemin à parcourir pour améliorer leurs soins de fin de vie.

Alors que le pays est à la traîne dans certaines mesures de qualité, certains experts affirment que Le système est déjà bien équipé pour préparer les Américains à mourir. De nombreuses décisions médicales sont une question d'équilibre. Les avantages du traitement l'emportent-ils par exemple sur les effets secondaires potentiels?

Many medical decisions are a question of balance — do the benefits of treatment outweigh the potential side effects, for example.

les médecins se tournent de plus en plus vers la fin de la vie, car les médecins se tournent de plus en plus vers des outils de haute technologie pour prolonger la vie d'un patient. Mais cela se fait souvent au détriment de la qualité de vie.

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États-Unis. Décalage de la «qualité de la mort»

Dans un rapport de 2010, le Economist Intelligence Unit pays classés selon un «indice de qualité de la mort».

L'indice a pris en compte des facteurs tels que la disponibilité des soins palliatifs et des soins palliatifs - tous deux destinés à aider les patients mourants et les membres de leur famille. Il a également évalué la formation des médecins et des autres professionnels de la santé aux soins de fin de vie, ainsi que l'utilisation d'antidouleurs appropriées.

Selon ce rapport, les États-Unis arrivent en neuvième place derrière de nombreux autres pays développés.

Le Royaume-Uni a été le premier pays du monde en termes de qualité des décès, en partie grâce à son réseau de soins palliatifs et à ses soins de fin de vie obligatoires. Celles-ci ont été déployées dans le Service national de santé du pays, qui fournit des soins de santé universels aux résidents permanents du Royaume-Uni. Le pays se classe également en tête pour la sensibilisation du public aux problèmes de fin de vie.

L'amélioration des soins de fin de vie aux États-Unis n'est pas un problème nouveau. Un rapport de 1997 publié par l’Institute of Medicine a appelé à un changement dans la manière dont les États-Unis traitent la mort. Mais malgré cela, une étude récente publiée le 3 février dans les Annals of Internal Medicine a conclu que les États-Unis ne maîtrisaient toujours pas bien les nombreux symptômes courants de la fin de vie.recent study published Feb. 3 in the Annals of Internal Medicine concluded the U.S. still poorly manages many common end-of-life symptoms.

L'étude a porté sur les expériences de décès de 20420 patients de 51 ans et plus entre 1998 et 2010. Les membres de la famille ont été interrogés sur les symptômes du patient au cours de la dernière année de leur vie.

Au cours de l'étude, certains symptômes sont devenus plus fréquents. Les cas de douleur ont augmenté de 12% alors que la dépression a augmenté de 27% et la confusion périodique de 31%.

Parce que l'étude n'a suivi que les patients en 2010, il est difficile de savoir si la prévalence a diminué aux États-Unis depuis lors. Les chercheurs ont l’intention de poursuivre leur travail pour mieux comprendre ce qui se cache derrière cette augmentation des symptômes.

En savoir plus: Comprendre les soins palliatifs et les soins palliatifs »

U.S. Has Tools to Manage End-of-Life Care

Sur la base de ces constatations, il semble que les États-Unis aient du travail à faire pour rattraper les autres pays en termes de qualité de la mort. D'une part, contrairement au Royaume-Uni, les États-Unis ont un système de santé fracturé composé d'hôpitaux, de cliniques et de cabinets de médecins distincts qui ne communiquent pas toujours ou n'alignent pas leurs priorités.

Les États-Unis sont déjà bien préparés pour répondre aux besoins des personnes mourantes.

“Le mouvement des soins palliatifs aux États-Unis dispose d'un ensemble de normes et de directives très strictes et rigoureuses que les hospices du pays doivent suivre », A déclaré J. Donald Schumacher, président de l'Organisation nationale des soins palliatifs (NHPCO).

Entre 2000 et 2012, le nombre d'Américains desservis par un hospice a été denumber of Americans served by hospice plus que doublé à 1,6 million, selon la NHPCO. Les 5 500 programmes de soins palliatifs dans le pays voient le plus souvent des patients chez eux, mais ils peuvent également fournir des soins dans des maisons de retraite, des centres de soins palliatifs et des hôpitaux.

droit avec les soins de fin de vie. Nous avons élargi les soins palliatifs, nous avons élargi les centres de soins palliatifs, nous y avons accordé beaucoup plus d’attention », a déclaré Adam Singer, auteur principal de l’étude des Annals of Internal Medicine et analyste adjoint de la RAND Corporation. "Mais je pense aussi que nous n’avons pas trouvé les moyens de contribuer aux résultats que nous trouvons."

Bien que ce soit un problème complexe, les chercheurs ont déjà une idée des obstacles qui limitent les soins de fin de vie aux États-Unis.

les soins de fin de vie, car ils sont continuellement traités », a déclaré Schumacher. «Ils ne reçoivent pas le niveau de gestion de la douleur et des symptômes dont ils ont besoin, en grande partie parce que le patient, la famille ou le médecin ont de la difficulté à prendre ces décisions.»

In many cases, intense treatments can be appropriate. But they can worsen your quality of life when the chance of a cure is low.

Aussi, se concentrer trop sur le traitement de la maladie d'un patient en phase terminale peut retarder l'accès aux mêmes programmes de soins palliatifs conçus pour aider à gérer leurs symptômes.

"Le séjour de soins palliatifs médian est toujours en cours trois semaines », a déclaré Singer. «Trois semaines, c'est bien, mais souvent, les centres de soins palliatifs n'ont pas vraiment le temps de prendre le contrôle des symptômes.»

De plus, l'accès aux soins palliatifs est un problème pour les patients mourir, un processus qui peut prendre des mois ou des années.

La plupart des services de soins palliatifs, qui visent à soulager les symptômes, sont toujours offerts dans les hôpitaux. Les patients en phase terminale, cependant, sont souvent hospitalisés durant les derniers mois de leur vie.

"Même si les services de soins palliatifs ont augmenté," explique Singer ne se déroule pas dans un hôpital où ils auraient accès à ces services. »

En savoir plus: Dépression face à une maladie terminale et autres; La mort »

Les discussions antérieures de fin de vie sont cruciales

L'amélioration des soins de fin de vie aux États-Unis n'est pas chose facile. Les Américains ont tendance à hésiter à parler de la mort et des problèmes qui l'entourent.

Dans unerecent study dans JAMA Internal Medicine, des chercheurs ont interrogé des médecins, infirmières et médecins résidents dans 13 hôpitaux universitaires du Canada. Ces fournisseurs de soins de santé ont identifié les facteurs liés aux patients et à leur famille comme étant les principaux obstacles aux discussions de fin de vie. Ou les patients peuvent être incapables de prendre eux-mêmes des décisions. Mais notre incapacité à maîtriser la mort est également liée au succès de la médecine dans le traitement de la maladie.

Some of these hurdles stem from disagreements among family members on which care options to choose for the patient. Or patients may be unable to make decisions on their own. But our inability to come to grips with dying is also related to the success of medicine in treating illness.

“Il y a eu tellement de progrès en médecine, c'est tellement avancé technologiquement que je pense qu'il y a plus de sens que les médecins peuvent simplement nous guérir », a déclaré Singer. "Les patients et les familles entrent et ils s'attendent à ce qu'il y ait un remède."

L'Institut de médecine, dans un rapport publié en septembre 2014, focused on the reluctance of Americans and their doctors to talk about care at the end of life. Having these kinds of “advance care planning” discussions earlier, though, can head off more difficult decisions later on.

«Lorsque vous essayez de prendre une décision lorsque quelqu'un est en crise médicale», a déclaré Schumacher, «cela peut être très, très difficile.»

Selon les directives de l'Institute of Medicine, les médecins et autres professionnels de la santé devraient guider les discussions de fin de vie avec les patients et leur famille. Ces conversations doivent respecter les préférences du patient, dans le but de soulager la souffrance et d'alléger le fardeau de ses proches.

Other guidelines take a similar approach, such as those released last May by the University of California, Los Angeles (UCLA), and eight other healthcare organizations in Southern California.

"Les centres médicaux universitaires tels que l'UCLA sont souvent confrontés à des questions complexes de vie et de mort", a déclaré le Dr Neil Wenger, directeur de l'UCLA. Health Ethics Center et professeur de la division de la recherche en médecine interne générale et des services de santé à la faculté de médecine David Geffen de l'UCLA, dans un communiqué de pressepress release. «Nous devons aider les patients et leurs familles dans le processus de négociation des décisions difficiles en fin de vie.»

Patients are encouraged to plan in advance for their needs and wishes through living wills or other types of advance directive, such as power of attorney, which designates someone to make decisions on your behalf when you can no longer do so.

Il ne sera toutefois pas facile de parler plus ouvertement de la mort.

"Nous sommes une société qui nie la mort", a déclaré Schumacher, "donc je pense qu'il faudra du temps pour que ce changement ait lieu."

Overcoming resistance to talking about dying, and initiating these conversations earlier, could reduce some of the barriers to more compassionate end-of-life care in the U.S.

“What happens a lot of times, though, is the conversation doesn’t happen until almost the very end,” said Schumacher. “But you’re never too young to have the conversation with your family about what you want to have done for you when your time comes.”

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