doulas
Illustration credit: Ruth Basagoitia.

Pour beaucoup de gens, le mot «doula» fait référence à un entraîneur de naissance. Mais les doulas ne sont pas seulement disponibles lorsque la vie commence - elles peuvent aider quand la vie se termine aussi.

Une doula en fin de vie est un professionnel non médical formé pour s'occuper des problèmes physiques, émotionnels, et les besoins spirituels pendant le processus de la mort. Même si vous n’avez peut-être jamais entendu parler de cette position dans le domaine de la santé, il existe tout un marché pour les «doulas de la mort». Ce rôle est également appelé «coach de fin de vie». sage-femme »,« sage-femme de la mort »ou« guide de transition ».

The role is also referred to as an “end-of-life coach,” “soul midwife,” “death midwife,” or “transition guide.”

La recherche d'un moyen pour les patients d'avoir un« bon décès »est devenue de plus en plus importante dans la communauté médicale. L'année dernière, la revue médicale Behavioral Sciences a consacré toute une question à la communication sur les problèmes de fin de vie pour s'assurer que les souhaits de fin de vie des patients étaient réalisés. devoted an entire issue to communication over end-of-life issues to ensure patients’ end-of-life wishes were realized.

«Dans la culture américaine, où la majorité des gens meurent dans les hôpitaux, la mort a été systématiquement refusée, stérilisée et / ou perdue de vue», a déclaré Maureen P. Keeley. Keeley, qui est directeur des études supérieures au Département des études en communication de l'Université du Texas, a écrit dans le journal. «Parler de la mort avec la personne en phase terminale peut soulager l'anxiété des deux participants à la conversation, et cela peut aider à garantir que les dernières volontés concernant le traitement à la fin de la vie sont respectées.»

peu d'organisations qui administrent des titres de compétences pour des doulas de la mort, y compris l'International End of Life Doula Association (INELDA), l'Institut international Doulagivers et l'Association Lifespan Doula (LDA).

Jeri Glatter, vice-président d'INELDA, a déclaré que son organisation a formé environ 900 doulas de fin de vie aux États-Unis depuis 2015. L'organisation fournit des certifications personnelles ainsi que des formations aux membres du personnel hospitalier, y compris les travailleurs en soins palliatifs. Outre la popularité aux États-Unis, la formation en Asie suscite un intérêt considérable.

Les personnes qui cherchent une certification personnelle continuent souvent à gérer leur propre entreprise. Une certification INELDA implique la participation à une session de formation puis la demande de diplôme. Plusieurs conditions, y compris un travail pratique, doivent être remplies pour être certifié, ce qui prend la personne moyenne de six à neuf mois et est très rigoureux, a déclaré Glatter.

La vie comme une mort 38

For those who embark on the career, it’s quite a personal choice.

Kelly Sanders, RN, une fin de carrière vie doula du Michigan, a travaillé comme infirmière dans le domaine des soins de longue durée pendant de nombreuses années avant de devenir une doula mortelle.

“Dès que le diagnostic terminal est arrivé, le patient est devenu invisible pour la famille et les amis. Ils parleraient comme si le patient était déjà parti, même si le patient était dans la pièce. »

Elle a dit que l'hospice ne peut pas fournir tous les services dont une personne a besoin - en particulier l'aide émotionnelle - un pronostic terminal.

“Hospice fait un excellent travail en prenant soin de l'aspect médical de la mort, mais en raison de la nature changeante de la compensation des soins de santé, il restait peu de temps pour les autres aspects de la mort. important pour un passage pacifique », a-t-elle déclaré. "Les services de doula en fin de vie correspondent à ce besoin."

Elle a dit qu'il y a une grande idée fausse selon laquelle l'hospice fournit les mêmes services qu'une doula mortelle.

"Je pense que c'était l'idée générale de l'hospice, mais en raison des coupures Medicare / Medicaid, hospice a seulement le temps de faire face aux besoins médicaux. Ils n'ont pas la formation nécessaire pour faire le travail d'une doula. "

Les doulas de la mort peuvent combler une lacune dans les soins. Les gens peuvent travailler avec une doula de la mort avant qu'ils atteignent un point où ils sont qualifiés pour un hospice. Et une doula de fin de vie est capable de se consacrer à une seule personne, sans programme pour répondre aux besoins de cette personne.

Ce que fait une doula

Sanders a dit Une grande partie du travail consiste à établir la confiance et à établir une relation avec les patients et leurs familles. Il est important de respecter leurs souhaits et d’influencer leurs décisions, at-elle déclaré.

Dans le cadre de ses services pour Peaceful Journey Home, LLC, on demande souvent à Sanders de prendre des photos de famille ou d'aider les patients à écrire des lettres pour demander pardon. Certains patients l'engagent pour planifier leurs funérailles.

"Plus vous avez de temps avec une personne, plus vous apprenez et il est plus facile d'apprendre leur histoire et de défendre leurs souhaits", a-t-elle déclaré. Sanders a déclaré qu'il était important d'être flexible pendant le processus. Quand elle note les souhaits d'un patient et qu'ils changent, elle leur rappelle gentiment leurs préférences initiales mais leur permet de changer d'avis.

«C'est leur mort, ils peuvent donc certainement avoir le droit de changer d'orientation " dit-elle. «Parfois, nous ne savons pas toujours ce que nous voulons et nous façonnons l’idée au fur et à mesure.»

Certains membres de la famille comptent sur la doula pour les informer de l’état du patient faites une pause bien méritée.

Une doula mortelle peut également répondre aux questions sur le processus de la mort et permettre aux membres de la famille de créer le type d'environnement demandé par la personne mourante Christy Marek, une doula en fin de vie du Minnesota qui voit les patients localement et offre ses services par téléphone et par vidéoconférence.

"Nous aidons la famille se sent compétente et au centre du processus et a moins peur de l'inconnu », a déclaré Marek. «C’est un véritable partenariat et je pense que c’est le meilleur soutien que nous offrons aux familles - en leur assurant qu’elles ne sont pas seules. . La plupart du temps, Marek a déclaré qu'elle se concentrait sur la création d'un espace sûr pour que les clients effectuent le travail émotionnel et «mental» nécessaire pour les aider à se préparer à leur mort.

Typical services include helping patients create legacy projects or planning a person’s final days and moments. Mostly, Marek said she focuses on creating a safe space for clients to do the emotional and “soul” work needed to help them prepare for their death.

ce qui est le plus important dans le temps qui reste, se concentrer sur ce qui est possible plutôt que sur la limitation, et aider leurs proches à rester aussi impliqués que souhaité au fur et à mesure que les choses progressent », a déclaré Marek. Le plus grand avantage d'avoir une doula en fin de vie est la continuité des soins et un soutien constant. Les patients passent souvent de la recherche active d'un traitement curatif à une absence de traitement. Certains sont placés dans des centres de soins palliatifs et d'autres «diplômés» en soins palliatifs avant leur mort, a expliqué Marek.

One of the biggest advantages of having an end-of-life doula is the continuity of care and consistent support. Patients often transition from actively seeking curative treatment to no longer receiving treatment. Some are put in hospice, and some “graduate” from hospice before their death, Marek explained.

“These are all circumstances where care teams change and support systems get disrupted and lost. Having an end-of-life doula throughout the process of end of life ensures that there is a consistent supportive foundation that remains the same,” Marek said.

Les liens familiaux peuvent contribuer à une« bonne mort »

Sanders a déclaré qu'il était préférable que les membres de la famille participent activement à la doula pour respecter les souhaits du patient.

«J'essaie d'encourager et d'engager les familles à participer au processus, surtout si ils ne sont pas d'accord avec le processus », a-t-elle déclaré. «Toute contribution est précieuse, mais j'aime rappeler poliment aux familles que ce n'est pas leur mort. Donc, les désirs et les besoins de la personne mourante passent en premier. a déclaré.

“Many times, a patient is not able to articulate their wishes, such as cases of dementia, but the patient still deserves a lasting tribute,” Sanders said.

Marek a déclaré que son objectif est de servir le patient, même si ils oublient qu'ils l'ont embauché, ne se souviennent pas de ce qu'ils ont initialement demandé, ou ont des souhaits différents que les membres de la famille .forget they hired her, don’t remember what they initially asked for, or have different wishes than family members.

Elle a dit que son but ultime est d'obtenir ce que le patient veut - même si elle est embauchée par des membres de sa famille.

Aside from bedside manner, death doulas have to run their business. Their services might be too costly for some patients, and insurance is unlikely to cover their work.

Sanders said an individual package may cover 20 hours for $700 plus an additional fee if the patient wants more time with the doula.

Marek a déclaré que les prix sont généralement flexibles et peuvent inclure un acompte hebdomadaire ou mensuel ou des sessions et des forfaits individuels. Une veillée de fin de vie, qui a lieu pendant le processus actif de la mort, peut aller de 1 500 à 3 500 dollars environ.

Penchée sur la peur

avec leur diagnostic ou veut laisser quelque chose pour la famille, peut-être vouloir chercher une doula mort.

Sanders aime son travail mais admet que c'est difficile quand un patient décède. «Cette partie ne devient jamais facile», a-t-elle déclaré. «Je suis réconforté par le fait que j'ai pu les aider à faire la transition selon leurs conditions.»

«Notre culture a tellement peur au sujet de la mort que lorsque nous nous trouvons face à elle, que ce soit notre propre mortalité ou celle de quelqu'un que nous aimons, nous ne savons généralement pas quoi faire», a ajouté Marek. . "C'est incroyablement effrayant de faire face à l'inconnu, alors la plupart d'entre nous font de notre mieux pour ne pas le faire."

Mais Marek a dit qu'ignorer la vraie vie peut être nocif.

la personne qui meurt, mais le cercle entier qui les entoure », a déclaré Marek.

La présence d'une doula de fin de vie aide les gens à« se pencher »sur la douleur et la peur de l'inconnu. Cela libère de l'espace et de l'énergie pour qu'ils puissent ressentir les émotions, y compris les joies réelles qui accompagnent la mort. Elle a dit que l'expérience de la doula aidant les autres par la mort peut faciliter le processus pour la famille et le patient.

"La présence réconfortante d'une doula permet aux mourants de se connecter plus profondément avec leurs proches et de profiter du temps cela reste, en se concentrant sur la possibilité plutôt que sur la limitation, sur ce qu'ils peuvent contrôler plutôt que sur ce qu'ils ne peuvent pas ", a déclaré Marek.

Elle a dit qu'elle pensait que beaucoup de gens bénéficieraient d'une fin doula parce qu'ils peuvent aider à créer des liens, même pendant une période douloureuse sur le plan émotionnel.

«Je crois à une doula mortelle - la présence sincère de quelqu'un qui ne se détournera pas de la souffrance offrir un soutien pour nous aider à travailler avec elle plutôt que de lutter contre elle - serait bénéfique à tous en fin de vie. "